患肌萎症仍努力前進-寫企劃、做創生、自立自強!

過去還有體力時,胡庭碩總是第一線接待到農村的旅客體驗地方生活,用在地食材隨手煮一桌家常菜也相當美味。 圖/胡庭碩提供
過去還有體力時,胡庭碩總是第一線接待到農村的旅客體驗地方生活,用在地食材隨手煮一桌家常菜也相當美味。 圖/胡庭碩提供

31歲的胡庭碩從小被診斷出有肌肉萎縮症,也就是俗稱的「漸凍人」,為了追求喜歡的生活,同時又能溫飽,趁體力好時,曾投入地方創生、舉辦農村體驗旅遊,分享自己的生活價值,如今身體無法負荷勞務工作,從第一線退居幕後,開始接活動企畫、經營社群媒體,也呼籲罹患罕病者,不要輕言放棄喜歡的生活,「自立自強,也能活出精采人生」。

罹患肌肉萎縮症的胡庭碩幫助小型生活品牌企畫活動,經營社群媒體,不讓自己被病魔打敗。 圖/胡庭碩提供
罹患肌肉萎縮症的胡庭碩幫助小型生活品牌企畫活動,經營社群媒體,不讓自己被病魔打敗。 圖/胡庭碩提供

在高中以前,胡庭碩都還能自己行走,高三發病後開始坐輪椅,年紀愈長身體各部位逐漸退化,大學考上師大,但他並不因此滿足,重考後拿到滿級分,就讀台大法律系,不過滿腦子都是工作和創業的他,休學專心投入地方創生工作,抓住他想要的人生。

胡庭碩說,他嘗試過各種里山、農村的創生,透過食農教育,在第一線帶領民眾體驗鄉村生活,自己養雞、種菜,下廚給來到山上的都市人,找出地方特色,使當地產業能共生共存,同時分享熱愛的生活模式。

「現在退居幕後,以其他角色,讓喜歡的生活繼續下去」,胡庭碩感嘆,為了不讓病魔打敗,不想頹廢度日,開始協助小型生活品牌做活動企畫、經營社群媒體,同時在政大當助理。

胡庭碩說,體力每一次的衰退,都會讓他陷入1個月到3個月的工作低潮期,他給自己一些時間,從生活中找到正能量。「身障者可以讓自己從被動的一方成為主動倡議的人,讓社會更好。」胡庭碩說,身障者其實不必老是認為自己是弱勢,也能成為社會正向改變的倡議者,像公車無障礙運輸要如何精進、公部門舉辦活動應如何把無障礙作為重要指標。

胡庭碩說,自己算是身障者中較幸運的人,因為是從可以行走才慢慢變成肌肉萎縮,但生活經驗已比大部分的肢體障礙者多很多。

他鼓勵身障者,有機會可以參與各式各樣的活動,拓展眼界,先知道自己需要什麼,不必等其他人找到,主動說明該如何和身障者互動,先從身邊親友溝通起,否則很多時候會因為覺得別人已經給予協助,假裝自己喜歡別人的服務,最後造成更大的傷害或誤會。

像過去無障礙設施多是由一般人的角度去思考,身障者若能主動說明,避免設計不符實際。他說,現在希望有更多力量關注無障礙或通用設計照顧,讓每個人在任何處境都活得更有尊嚴。

延伸閱讀

>>輪椅1米2視角闖世界-「椅人」不用腳一樣衝浪!

>>身障職場-小巨人上菜!歡迎光臨「小聚人火鍋」

>>金牌選手柔道場上癱瘓 轉戰身障田徑再拿金牌


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家:

立即加入【倡議+】社團:http://bit.ly/2JtBxB6

作者文章

全球塑膠公約談判登場 主席敦促各國面對「存亡挑戰」

全球塑膠公約談判登場 主席敦促各國面對「存亡挑戰」

活到老學到老!教育部推中高齡重返校園 「第三人生大學」114學年度試辦

活到老學到老!教育部推中高齡重返校園 「第三人生大學」114學年度試辦

用科技幫城市把脈!FortyGuard用數據找出城市最熱點 聰明降溫就靠它

用科技幫城市把脈!FortyGuard用數據找出城市最熱點 聰明降溫就靠它

熊熊遇見你...北海道發想「防熊長城」:100公里電圍欄緩解人熊衝突

熊熊遇見你...北海道發想「防熊長城」:100公里電圍欄緩解人熊衝突

最新文章

綠領人才搶手!中山大學開設免費碳費課程 培育淨零人才

綠領人才搶手!中山大學開設免費碳費課程 培育淨零人才

58歲男子追夢!報考花蓮森林護管員 完成年輕心願

58歲男子追夢!報考花蓮森林護管員 完成年輕心願

永續科系崛起!ESG跨領域人才成職場新寵

永續科系崛起!ESG跨領域人才成職場新寵

美濃龍肚國小種稻種出產銷履歷!全國首創小學自產水稻 產量可供全學年午餐

美濃龍肚國小種稻種出產銷履歷!全國首創小學自產水稻 產量可供全學年午餐

新永續・城市解方延伸活動|淨零青年交流會,匯聚跨域青年們的每一個行動,成就改變城市的動能

新永續・城市解方延伸活動|淨零青年交流會,匯聚跨域青年們的每一個行動,成就改變城市的動能

學生自造獨木舟、蜜蜂旅館 苗栗大山國小成第一所永久綠旗學校

學生自造獨木舟、蜜蜂旅館 苗栗大山國小成第一所永久綠旗學校