經濟弱勢卻要付更多錢...是什麼推高障礙者國旅成本?直逼「飛一趟東京」

減少不平等 和平、正義與強大機構

障礙者外出,常常受制於交通、住宿、經濟成本與制度,形成一道道隱形障礙。 圖/報系資料照片
障礙者外出,常常受制於交通、住宿、經濟成本與制度,形成一道道隱形障礙。 圖/報系資料照片

在台灣,聯合國《身心障礙者權利公約》(CRPD)已施行多年,但身心障礙者追求自立生活與社會共融的道路,仍充滿挑戰,走出家門、融入社會來滿足休閒需求,對障礙者來說只能是奢侈的夢嗎?

長年關心障礙者議題的台灣障礙者權益促進會(以下簡稱障權會)副秘書長劉于濟,自身就是肌肉萎縮症患者,在他的生命經驗裡,外出對障礙者而言是實踐自立生活的重要一步,但現況卻往往伴隨風險與高成本。

50歲飆速、20歲找攻略!一窺三代障礙者對「外出」的想像與困境

劉于濟觀察,在台灣,不同世代的障礙者對外出有各自的想像,例如50、60歲的障礙者,經常透過網路社群串連其他障礙者,一起揪團出遊。有些人還會乘坐改裝電動輪椅飆速前進,雖然危險,但也凸顯他們沒有更好的交通選擇。

至於像劉于濟這樣的中生代,習慣上網搜尋其他障礙者的遊記資訊,再自己照著攻略嘗試出走;而更年輕一代的障礙者,成長於無障礙設施與個人助理制度逐步發展的時期,外出的機會又比前兩個世代的人多更多。

但無論是哪個世代,當中都受到家庭支持、交通、住宿、經濟成本與制度限制,形成一道道隱形障礙,即便有了個人助理協助實踐自立生活,仍充滿挑戰。

復康巴士像是「南瓜馬車」?出門社交卻總被交通工具綁架

對於障礙者而言,交通是外出的第一道關卡。劉于濟回憶,過往想出門,若非仰賴低地板公車,就要提前7天預約復康巴士,導致社交活動缺乏彈性,如果跟聊天對象話不投機時無法及時離席,相談甚歡時卻可能接到司機來電催促上車返家,他形容復康巴士宛如一輛南瓜馬車。

復康巴士需要提前7天預約,對障礙者來說,缺乏彈性,宛如一輛南瓜馬車。 圖/報系資料照片
復康巴士需要提前7天預約,對障礙者來說,缺乏彈性,宛如一輛南瓜馬車。 圖/報系資料照片

縱使現在交通工具選擇更多元,多了無障礙計程車,看似提高機動性,卻也伴隨高昂費用,一旦遇上司機坐地起價,車資將直逼一張台北往高雄的高鐵車票。即便搭上收費合理的無障礙計程車,但時間與行程仍受到限制,劉于濟說,「如果我跟司機談好包車出遊5小時,萬一玩得意猶未盡,到底要不要離開?」

無障礙計程車能提升旅遊的機動性,卻也伴隨高昂費用。 圖/報系資料照片
無障礙計程車能提升旅遊的機動性,卻也伴隨高昂費用。 圖/報系資料照片

此外,若是長途旅行,障礙者的身體狀況往往無法負荷長途客運或火車,在只能選擇搭乘高鐵的情況下,進一步推高交通成本,一旦發生大眾運輸臨時停駛,也難以馬上安排無障礙旅宿,或找到回家的替代方案。

勇於嘗試各種挑戰的劉于濟,更以自己體驗飛行傘的經驗為例,一般人玩飛行傘,成本可能只有交通的油耗與活動費用,但障礙者卻必須額外支付無障礙計程車的來回車資,總成本是一般人的數倍。

無障礙旅遊比出國還貴...障礙者外出被迫支付更高成本

不僅如此,在台灣要找到輪椅方便進出的旅宿,難度極高,有時障礙者僅需要一間雙人房,但飯店的無障礙房型卻只有四人房,只能被迫支付更高費用。

更常見的是,業者想像中的無障礙房間,與障礙者的需求完全不符,舉凡房間設計輪椅動線受阻、浴室空間過小,甚至將浴室設置在房間外,或設計並未考量輔具需求。

2023年,劉于濟乘著電動輪椅,與孩子一起環島35天,為了應付外宿挑戰,他自備可折疊的移位機和便盆椅等輔具,但實際上路後才發現,許多旅宿的箱型床架底部並非鏤空設計,難以將移位機的腳座放置於床底下正常使用。

「障礙者本來就很容易被歸類在經濟弱勢,在這樣的狀況下,我們出門還要付出比別人更多的成本。」劉于濟語帶無奈地說,一趟國內旅行的交通與住宿費用加起來,「我已經可以從台北飛東京了。」

業者想像中的無障礙房間,很常與障礙者的需求不符,很常遇到浴室空間過小、設計未考量輔具需求等問題。圖為示意圖。 圖/報系資料照片
業者想像中的無障礙房間,很常與障礙者的需求不符,很常遇到浴室空間過小、設計未考量輔具需求等問題。圖為示意圖。 圖/報系資料照片

不能潛水、一天只服務2小時...個人助理是自立生活的助力或阻力?

這些困境不僅影響障礙者的生活品質,更阻礙了他們的社會參與。面對重重障礙,「個人助理」的出現,似乎讓障礙者有機會實現過去難以想像的體驗,進而展開新視野。

有別於傳統看護,個人助理的核心在於以障礙者為主體,強調「主動詢問、被動協助」,不主動替障礙者完成任務,而是依障礙者的意願提供必要支持,無論是協助外出、處理日常事務或參與社交活動,決策權始終握在障礙者手中。劉于濟強調,個人助理就像障礙者的「手腳延伸」,甚至有助障礙者強化社會角色,例如自己就在個人助理協助下,促進親子之間的互動。

然而,個人助理的服務時數不足是一大隱憂,使障礙者難以真正實現自立生活。他坦言,政府提供的個助補助時數有個不成文的規定,通常只有60小時,若是每天都要使用個助的的人,平均一天只能使用2小時。

拉長個助服務時數,不只讓雙方有更多機會熟悉彼此的生活方式、互相磨合,幫助障礙者達成自立生活,劉于濟認為,這同時也保障了個人助理的勞動權益,讓個助不再需要為了維持收入,而同時服務多個個案。

不僅如此,政府近年將個人助理納入勞健保後,政府以風險保障為由,對個人助理的工作內容進行限制。劉于濟提到,像是協助障礙者從事潛水、飛行傘等都被嚴格規範,「政府覺得你出去5個小時就好,沒有期待你過夜,也沒有期待你再去做更刺激的行為。」

他無奈表示,有些障礙者只能私下跟個人助理協商,「我們有時候也會覺得這樣的過程不是很舒服,我明明就是在進行社會參與,不是去做什麼違法的事,為什麼要偷偷摸摸地做?」

當「社會參與」與「生活協助」嚴重斷裂 誰來幫障礙者洗澡?

此外,政府將社會參與與生活協助硬性切割,例如規定個人助理不得幫障礙者洗澡。劉于濟不禁質疑,「社會局認定洗澡是居服員的專業,那我去玩三天兩夜,誰來幫我洗澡?」這種斷裂的制度設計完全不符合生活需求。

即使政府鼓勵障礙者與個人助理多多走出家門、融入社會,且法規認定個人助理是協助障礙者進行「社會參與」和「生活協助」的重要角色,但實際執行上,卻只著重社會參與,認為家中的生活協助交由居服員處理即可。

種種限制限縮了障礙者能從事的活動類型與時長,導致許多障礙者無法使用核定時數申請服務。「總不可能個人助理把我推回家門口說拜拜,其餘就不關他的事,這不是一個連貫的生活模式,但政府卻想要將兩者切割。」他直言,許多人未能區分「照顧」和「協助」的差異,沒有將障礙者視為真正的主體。

當障礙者失去「說話」能力 自立生活難以落地

除了時數不足、服務斷裂,對不少障礙者而言,與個人助理之間的溝通協調也是一大挑戰。

雖然法規規定滿18歲即可申請個人助理,但並非每個障礙者都能立即適應有個人助理的生活。劉于濟解釋,許多障礙者在18歲前,缺乏與同儕互動、與他人溝通的機會,導致不知如何與個人助理討論自立生活計劃,「以前沒有培養這些能力,到了18歲政府突然跟他們說『哈囉這個禮物送你喔』,他們也不會使用」,更遑論當家人與個人助理之間出現認知衝突時,往往也無法居中協調。

「如果大家還是以家屬的意志為主,障礙者的意志就有點難被表達出來。」劉于濟認為,家屬應該從主導者轉為輔助的角色,學習放手,才能真正支持障礙者的自立生活。

從劉于濟的觀察中,不難看出障礙者的「外出」從來不只是移動,或能不能走出家門,更是生活自主的象徵,當制度到文化都承認他們有選擇的權利,障礙者不再需要以「勇氣」作為出門的必要條件,而是把外出當作日常選項時,台灣社會才能走向真正的共融。


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