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患肌萎症仍努力前進-寫企劃、做創生、自立自強!

2021/10/22 鍾維軒

31歲的胡庭碩從小被診斷出有肌肉萎縮症,也就是俗稱的「漸凍人」,為了追求喜歡的生活,同時又能溫飽,趁體力好時,曾投入地方創生、舉辦農村體驗旅遊,分享自己的生活價值,如今身體無法負荷勞務工作,從第一線退居幕後,開始接活動企畫、經營社群媒體,也呼籲罹患罕病者,不要輕言放棄喜歡的生活,「自立自強,也能活出精采人生」。

罹患肌肉萎縮症的胡庭碩幫助小型生活品牌企畫活動,經營社群媒體,不讓自己被病魔打敗...
罹患肌肉萎縮症的胡庭碩幫助小型生活品牌企畫活動,經營社群媒體,不讓自己被病魔打敗。 圖/胡庭碩提供

在高中以前,胡庭碩都還能自己行走,高三發病後開始坐輪椅,年紀愈長身體各部位逐漸退化,大學考上師大,但他並不因此滿足,重考後拿到滿級分,就讀台大法律系,不過滿腦子都是工作和創業的他,休學專心投入地方創生工作,抓住他想要的人生。

胡庭碩說,他嘗試過各種里山、農村的創生,透過食農教育,在第一線帶領民眾體驗鄉村生活,自己養雞、種菜,下廚給來到山上的都市人,找出地方特色,使當地產業能共生共存,同時分享熱愛的生活模式。

「現在退居幕後,以其他角色,讓喜歡的生活繼續下去」,胡庭碩感嘆,為了不讓病魔打敗,不想頹廢度日,開始協助小型生活品牌做活動企畫、經營社群媒體,同時在政大當助理。

胡庭碩說,體力每一次的衰退,都會讓他陷入1個月到3個月的工作低潮期,他給自己一些時間,從生活中找到正能量。「身障者可以讓自己從被動的一方成為主動倡議的人,讓社會更好。」胡庭碩說,身障者其實不必老是認為自己是弱勢,也能成為社會正向改變的倡議者,像公車無障礙運輸要如何精進、公部門舉辦活動應如何把無障礙作為重要指標。

過去還有體力時,胡庭碩總是第一線接待到農村的旅客體驗地方生活,用在地食材隨手煮一...
過去還有體力時,胡庭碩總是第一線接待到農村的旅客體驗地方生活,用在地食材隨手煮一桌家常菜也相當美味。 圖/胡庭碩提供

胡庭碩說,自己算是身障者中較幸運的人,因為是從可以行走才慢慢變成肌肉萎縮,但生活經驗已比大部分的肢體障礙者多很多。

他鼓勵身障者,有機會可以參與各式各樣的活動,拓展眼界,先知道自己需要什麼,不必等其他人找到,主動說明該如何和身障者互動,先從身邊親友溝通起,否則很多時候會因為覺得別人已經給予協助,假裝自己喜歡別人的服務,最後造成更大的傷害或誤會。

像過去無障礙設施多是由一般人的角度去思考,身障者若能主動說明,避免設計不符實際。他說,現在希望有更多力量關注無障礙或通用設計照顧,讓每個人在任何處境都活得更有尊嚴。

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