照顧者的「淚與累」誰人知?伊甸庇護工場陪身心障礙家庭走更遠

2022/08/02 黎詩彥(倡議企劃)

明媚的陽光從窗外灑落,映照著小育的臉龐,只見小育神情專注地在製作毛氈皂,他撕下一段堅韌的羊毛,輕薄又均勻,層層纏裹在肥皂上,不時噴水控制濕度,熟練的技法和速度,令人嘆為觀止,眼前這位30多歲的羊毛氈專業職人,是一位智能不足、患有頑固性癲癇,外加小腿肌肉萎縮、輕微腦性麻痺的多重身心障礙者。

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▲患有多重障礙的小育透過訓練,已是製作羊毛氈商品的高手。 圖/張皓婷拍攝

照顧者最深的痛:小孩有問題,都是媽媽的錯!
小育從出生後就一直看醫生,夫把責任歸咎到小育媽媽身上,媽媽認為,「爸爸不要他,我生的,我一定要他,我會照顧他,到他老。」為了照顧小育,原本在學校擔任助理的媽媽進修轉任特教老師,經常一個人帶著小育從宜蘭搭車到台北看醫生。小育還有一個弟弟,聰明又會讀書,但媽媽堅持,「兄弟姊妹沒有義務照顧他,不能讓他成為弟弟的牽絆,照顧孩子是父母的責任。」

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▲小育媽媽一肩扛起照顧小育的責任,更為此進修相關課程。 圖/張皓婷拍攝

從特教學校畢業後,小育曾去專門清洗大型遊覽車的洗車廠工作,但因為身體不堪負荷,撐了幾個月便離職;後來,媽媽託朋友介紹,安排小育到工廠摺紙盒,這份工作重複性高又枯燥,但小育一做就是3年多,直到遭到同事惡意霸凌,小育表達能力有限、有苦說不出,只能趁著到倉庫搬貨時偷偷哭,這才忍痛放棄這份好不容易得來的工作機會。

「像他們這樣的人要找工作,比登天還難。」小育的媽媽這樣說。雖然曾在職場受挫,小育仍然很想要出去工作賺錢,他說:「我沒工作時,整天待在家裡,要跟媽媽和弟弟拿錢,很不好玩。」媽媽平時要出門上班,留下小育一個人在家,她也擔心萬一小育癲癇發作,該怎麼辦?她的心彷彿時刻都懸在半空中,身心障礙者家屬所承受的壓力,往往超越一般人所能想像。

身障者最大的夢:可以不要跟媽媽和弟弟拿錢
幸好在6年多前,小育在伊甸基金會以及職重單位的協助下,通過前測順利進入伊甸小羊苗庇護工場,細心又努力的他,在經過訓練後已能獨立完成各種羊毛氈作品,連難度較高的柴犬、寶可夢造型都難不倒他,小育製作出來的成品品質精良,深受顧客喜愛。

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▲小育手藝精湛,對工作有企圖心,在團體中也展現向心力。 圖/張皓婷拍攝

提到小育的好手藝,媽媽忍不住分享一個笑話:小育出來工作一段時間後,獨力完成了一只精緻的蘑菇鑰匙圈,帶回家跟媽媽獻寶,媽媽心想,「做得好漂亮,是不是要送給我?」沒想到小育一開口就說:「媽媽,你幫我賣好不好?」讓媽媽不只覺得好笑,同時也對兒子在職場上所展現的企圖心、向心力感到欣慰。小羊苗庇護工場不只讓小育能夠發揮長才,更讓小育生活有重心,看見自己是有產能、有價值的。

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▲小育把精心製作的羊毛氈成品送給媽媽,讓媽媽感到很欣慰。 圖/張皓婷拍攝

不只培養專業技能,更訓練生活自理能力
就服員林建旭組長回憶小育剛來到小羊苗庇護工場時,非常木訥、沒自信,但透過個別化的職務再設計,小育漸漸感受到完成作品的成就感。庇護工場除了提供專業技能訓練,也會訓練員工生活自理能力,包括:自行搭車上下班、零用金的控管、金融卡的使用等。小育花了半年學會自己搭公車上班,下班後再搭車到醫院做復健,也在團體中增進人際互動技巧。

林建旭說:「小育剛來時不太懂什麼是玩笑話,把旁人說的每句話都很認真的解讀,但這關係到日後他進入一般職場,有沒有辦法適應環境。」透過同儕間的互相模仿、自然支持,現在小育不但能放輕鬆地與夥伴相處,也逐漸產生自信,成為團體中的小領袖,會主動幫助同儕後進。

日前小羊苗庇護工場接到一筆大訂單,需在3個月內趕製出2萬個毛氈皂,技術精湛的小育是主要的生產力,那段期間,他經常做到手破皮、發抖,但是他仍舊咬緊牙關、堅持要如期交貨。

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▲在就服員的協助下,小育從木訥沒自信變得自在開朗、會主動幫助夥伴。 圖/張皓婷拍攝

在生活自理上,小育也有顯著的進步,他學會自己縫釦子、做家務,在日常中操練獨立。儘管隨著年紀增長,小育的智力更趨退化,但長時間在職場中與人互動有助於他的理解力提升。

前陣子,媽媽出了車禍,肋骨斷裂需長期復健,小育也會主動關心媽媽,經常問媽媽:「要幫忙什麼?」看見小育臉上嶄露自信笑容、有一份穩定收入,也有庇護工場的「家人」關懷,小育媽媽終於能稍微喘口氣,雖然她仍舊掛心,「如果我走了,他要怎麼辦?」

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▲庇護工場幫助身障者融入社會,也讓照顧者減輕壓力。 圖/張皓婷拍攝

身障者能自立,對整體社會更有利
當父母不在了,身心障礙者該由誰來照顧?最好的方法,就是給予身心障礙者友善的工作機會,讓他們擁有選擇的權利,進而培養自立生活、參與社區、融入社會的能力。

林建旭表示,「身心障礙者想要進入職場工作,是可以被訓練的,庇護工場就是一個強化技能的地方,是身障者進入一般職場的中繼站,只要社會大眾願意支持,許多身障者都可以發揮產能,不只可以減輕家庭壓力,長遠來看,對整個社會的發展也有正面意義。」

其實身心障礙者最需要的是透過多元適性的工作選擇、專業訓練協助,加上社會大眾的包容與尊重,幫助他們自立,為社會帶來更多穩定的支撐;讓身心障礙者跳脫「被照顧」的角色,成為有工作能力的生產者,也成為分擔照顧者生活重擔的一份子,相信這才是「照顧」的真諦。

伊甸基金會「身心障礙者服務計畫」不只幫助身心障礙朋友生活自理以及職業重建,也幫助雙老家庭照顧者獲得喘息、減輕負擔壓力,更希望協助他們走出家門,運用自我優勢及能力,擁有生活中的許多第一次選擇,進而參與社區,融入社會。邀請大家一起幫助他們自立生活,勇敢做自己。

邀請大家一起力挺伊甸「身心障礙者服務計畫」,詳細內容請查詢 https://reurl.cc/M0GvRL ,或上網搜尋「伊甸 身障服務」。

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