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他是醫師也是病患-陳燕麟:盼把罕病留在這一代

2022/04/01 群眾觀點/文:JIE

打完疫苗後,許多人會有肌肉無力、全身難以動彈的不適感,過了數十小時待副作用漸漸消退後,就能再次「滿血復活」;對於肌肉萎縮症患者而言,那份難以控馭身體的無力感,卻是從確診那一刻起就向下盤根、越來越深,直到人生的終點站。

 圖/群眾觀點jie攝影
圖/群眾觀點jie攝影

請再給我一點時間,讓我救人到不能動為止⋯⋯」現為耕莘醫院病理科主治醫師、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟,本身就是一名肌肉萎縮症患者;從剛確診的茫然到這天談笑自如的坦然,他用11年時間學會與疾病共處,2021年更與《康健》雜誌攜手發起《罕病發聲出版計畫》,希望將這段生命歷程集資出版成自傳書籍《擁抱生命的不完美》、讓肌肉萎縮症被更多人了解,幫助更多像他一樣的罕病患者與家庭。當初計畫上線一個月內,就湧入超過3,000本感動贊助。

幾經錯身才確診,被肌萎症盤據的青春

國三升高一之際正是好動年齡,陳燕麟察覺到身體不太對勁,肌肉出現無力感、跑步速度明顯變慢。起初,父母帶他去看中醫、一度以為是「轉大人沒轉好」,但藥吃完後症狀沒有改善,再輾轉經由幾位不同科別醫師看診,最後住進台大醫院進行一連串檢查,才確診為「肌肉萎縮症」——這是一種隱性基因缺損導致的遺傳性疾病,肌肉細胞會持續萎縮退化、使患者逐漸失去生活自理能力;肌肉萎縮症包含多種類型,發病年齡、症狀與壽命皆因人而異,共通點是當今醫學背景下「無藥可醫」,諸多醫療手段只能在日復一日惡化的病程裡,盡可能緩和不適。

難纏的疾病之謎終於解開,家中氣氛也起了變化。陳燕麟回憶,確診初期爸爸陷入愧疚、自責帶了缺陷基因給孩子;媽媽則相對樂觀,「反正碰到就碰到了」。大2歲的姊姊和小5歲的妹妹,悄悄成了陳燕麟身邊最靈敏的助手,但當年他還能緩慢行走、不喜歡在能力範圍內勞煩旁人,「所以我盡量就先站起來行動、再說『沒關係我自己來』,他們漸漸就會知道哪些動作是我可以,哪些是需要他們來幫我。」能有家人如此陪在身邊,陳燕麟已是相當感謝,「有些家庭是你生病後爸媽可能會吵架、離婚,這時若兄弟姊妹又更叛逆一點,那你的壓力其實就是無限地上升——疾病本身壓力已經夠大了,身邊的人又一直加壓」。

 圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片
圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片

痛苦是一座暗霧森林,先相信自己才走得出去

其實我真的覺得,那種感覺跟失戀是很像的。」陳燕麟笑道,失戀的人要想辦法轉移當下注意力、避免觸景傷情;生病的人也是一樣,想重新拾起飛散的日子,就試著「暫離」疾病吧。

「但什麼事會讓我高興?我不知道,我就去看看電視、散散步、買個冰,先不要碰我會不高興的那一塊,漸漸覺得好像可以了!感覺不錯囉!我再回來。」陳燕麟自嘲從小沒什麼興趣、永遠覺得時間很多,無事可做時就去讀書。他感謝高中班上的好哥兒們,沒多加過問生病的事,嘻笑打鬧相處反倒讓人放鬆;情緒瀕臨潰堤邊緣時,他也找過學校老師傾訴、使力把心中未爆彈拋得老遠,不允許一丁點碎屑被熟人瞥見。

上大學後,他經常洗完澡後坐在床邊、對著瘦削的雙腳自我喊話:「你會對它說『抬一下呀!』、『動一下呀!』、『用力!』⋯⋯。那種內心感受很詭異,你心想要腳動就動,哪有什麼動不了的?但你要它動,它就是動不了。然後你在那邊試了半天,發現雙腳還是不聽使喚,你就會又開始難過。」醫學系7年課業繁重,眼前動彈不得的這雙腿,卻像最難的那一題。

從剛確診到唸完高中、大學畢業,陳燕麟掐指一數,大約有11年的時間,他感覺自己像受困在一座暗霧森林裡,看不見前路、也失去了方向。現在的另一半曾溫柔提醒他「莫急莫慌莫害怕」,假如有一台時光機能駛回過去,陳燕麟也想對那個失魂落魄的少年說:「不要害怕、別慌,你慢慢走,你一定會有走出來的那一天,只是時間長短而已。」。

我覺得是『看得見希望』跟『看不見希望』的差異,」陳燕麟舉全球COVID-19疫情為例,「如果有人告訴你說沒有關係、再過一年疫情就完全結束,大家是會放心的。但它到底會不會結束?還會持續5年還是10年?當你不知道時,慌張害怕的心情就會容易升起來。」心態轉換之後,他願意相信森林某處藏有能夠解決問題、帶來幸福的寶藏。他要睜大淚水洗禮的眼睛,為那些和自己一樣的病友們披荊斬棘。

 圖/群眾觀點jie攝影
圖/群眾觀點jie攝影

罕病患者的困境,也是專業醫師的難題

《罕病發聲出版計畫》集資官網指出,在台灣,大約每40人就有1人是肌肉萎縮症帶因者;目前全台約有550個肌萎症家庭,能直接協助的醫師卻不到 20位。陳燕麟認為,「這其實是台灣醫療制度的問題,醫院是共同發展所有的科別——要心臟科也強、腎臟科也強,大家永遠在做綜合的事情,那就沒有所謂的『專門』。」即便醫師有志投入研究罕見疾病,國內相關案例不多、資源經費不足,也難以讓專業人才獲得相應保障。

商人一定是在商言商。當這個市場規模很小時,我花同樣時間力氣做出來的藥物,一種只能賣10萬人,跟另一種能賣2億人,我當然先做能賣2億人的。所以整件事情只能用政策來改變,你不可能叫這些人『做白工』,但可以給他們一些誘因來做這件事情。」陳燕麟舉例,若政府能撥有一定比例之經費用於罕病主題研究計畫,就更容易吸引學者來鑽研這些疾病,為迷途打轉的病友家庭提供適切協助。

「通常會來找我看病的人,是覺得因為我有這個病(肌肉萎縮症),我一定很熟悉這個疾病,不會誤診它。但,再怎麼樣我也不是神經科醫師。」診間裡,陳燕麟會透過幾個簡單測試來評估病患狀態,再協助轉至神經科或進行基因檢測、了解病患是否為肌萎症帶因者,「簡單來講,你越早發病,你的疾病就越嚴重——如果是在幼稚園發病,跟是在3、40歲發病的人就會差很多,退化速度也會比較快。」他想了想,自己在青春期確診也許是一種「幸運」,從醫之路上更容易同理年輕患者處境、被病友們安心信任。

「所以我一方面安撫父母可以怎麼對待小孩,一方面也把我的故事告訴他們——因為這段家庭關係,是我走過來的經歷。

 圖/群眾觀點jie攝影
圖/群眾觀點jie攝影

投入基因檢測研究、創病友群組,盼互助分享成力量

為了讓肌萎缺陷基因「停在這一代」,陳燕麟曾自掏腰包推動基因檢測公益計畫,後來更獲得耕莘醫院、新北市醫師公會支持,持續投入相關技術研究。去年和《康健》合作集資出書,他渴望藉由群眾之手,一起來加速「解鎖」醫學領域裡的未知。

有很多醫師會覺得說,肌肉萎縮症就是沒有藥醫,那我就好好地照顧你,有不舒服的時候幫你解決。但我會覺得,如果我花一輩子來做這些事情,對於這個病就一直未知下去呀!所以我比較傾向把我的時間拿去做研究,找解決的方法。也許是在未來某一個時間點,我們就會解決這些問題。」陳燕麟補充道,「你可以想像100年前的藥物跟今天的藥物,已經差很多了。那100年後的世界,一定又跟現在差更多。」他也為看診過的病友創立LINE群組、目前約有70人加入,成立動機很簡單:

起初是希望大家可以互相聯絡,不一定是醫療行為。例如小朋友要上一年級有一些問題,我該怎麼辦?可以尋求哪些資源?就會有國小三年級的媽媽,告訴你他曾經幫小朋友申請什麼或做過什麼⋯⋯。如果這些訊息是分散的,誰幫你回答?我當初其實是希望集中這些訊息,這是第一點。

第二點是,我希望病友之間可以私LINE——你們自己再去聊天。有些病友病況相對嚴重或相對自卑、沒有走出來,他的社交圈跟我們一定是不一樣的,他很常就是只靠網路接收訊息,不太能正常跟人聊天。所以在這個群組,可以讓他認識到跟自己狀況相似的朋友。」

 圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片
圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片

讀完這本書,像是看了一部電影

輔大醫學系畢業的陳燕麟,2019年獲頒輔大傑出校友代表;身為陳燕麟博班指導教授的輔大校長江漢聲,也鼓勵他嘗試出書。《擁抱生命的不完美》一書由陳燕麟口述、作家陳名珉撰寫,兩人花無數小時討論書籍內容,段落頻繁增減來回。

我第一次覺得,我參與創作了一本『非理性』的作品!」陳燕麟自嘲文筆不好、平常讀的都是科學書籍,腦中所想寫出來的文字不是條列式、時間軸就是數據圖表,「但誰要讀這麼枯燥的東西?」也是這次為了要把自己的故事集資出版成書,他在不斷與陳名珉對話的過程中才發現,這段學習與肌肉萎縮症共處的人生篇章,原來可以被鋪排得有聲有色、讓讀者像是走進電影院看了一部電影,「也許你會跟著這部電影哭、哭完之後破涕為笑,你就經歷了這趟悲喜。走出電影院後,就有了不一樣的感覺。」。

好似長久活在這座森林裡的他,第一次能清晰感受到空氣的溫度、濕度,植物的氣味與質地⋯⋯,所有細節輕巧組織起來,連身為主角的自己都不免驚嘆。

「我很喜歡那部法國電影《逆轉人生》」以真人真事改編的電影《逆轉人生》,劇情描述一名行動不便的富豪Philippe,曾連續聘過幾位看護都不滿意,直到雇用了青年Driss,看似屬於不同世界的兩人成為忘年之交、累積深厚情誼。片中兩位男主角的精湛演技,更讓東京影展破例頒發「雙影帝」獎項予以肯定。

陳燕麟分享,他喜愛這部作品的關鍵就在於,Driss並沒有把Philippe當成一個「不正常」的人。罕病病友難以排解的自卑孤立感,常來自社會上的異樣眼光與過度反應。生病對患者而言固然是改變不了的事實,群體氛圍的友善程度,卻有機會在更多雙理解的眼神下逐漸好轉。

 圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片
圖/截至《罕病發聲出版計畫》集資影片

擁抱不完美,從缺陷探尋生命的意義

其實在我的生活周遭,我一直在講的一件事就是說:我不需要同情。」陳燕麟神情認真表示,「每個人都有他的缺陷,只是我身上的缺陷比較明顯,那我不行時我就直接請你幫忙。你沒有得這個病,你一定也有你的問題存在,也許有些是隱性的、有些是心理上的——所以,大家應該都是平等的。」對他而言,眼鏡之於近視患者、輪椅之於肌萎症患者,每一種生病的「人」都應如此自然被看待。

「我很希望知道什麼叫做『生命的意義』、也很希望能幫助人家走出來,但你問我是怎樣走出來的?某種程度我也走得莫名其妙⋯⋯,我不知道要怎麼教你。」

「但這是我一直在呼籲、教育病友的:你希望能夠從這個病走出來,你要這樣子去面對這個社會——你不覺得自己可憐,你就不會可憐。」對陳燕麟來說,一本本書籍就是一顆顆種子,「其實很多單位都會有這種公益勵志的書,但你印再多本,如果只是放在圖書館、放在學校輔導室裡,沒有人去翻閱它,它就沒有價值了。」電影般的書中人生也許沒有完美劇情,可形形色色屬於生命的「缺」,會提醒讀者們匯聚力量,實踐更多不滅的意義。

本文轉載自《群眾觀點CrowdWatch》(原文標題:青春期確診肌萎症、立志從醫為罕病發聲:專訪陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美)。

延伸閱讀

>>為社會開帖「理解藥」 癌友組盟發聲:我們都有病

>>患肌萎症仍努力前進-寫企劃、做創生、自立自強!

>>去污名的「療癒劇場」-我生病了,但我們都一樣


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