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為社會開帖「理解藥」 癌友組盟發聲:我們都有病

2020/01/09 黃泳晞

罹癌生病了,是不是就不再能夠工作?年輕人罹癌了,就等於末日到來嗎?

根據衛福部2019年6月統計,癌症37年來蟬聯國人十大死因之首,55歲以上的高齡族群仍為最大宗,比例高達85%,然而,有一群年輕的癌友患者卻鮮少被看見。

作為癌症患者中的「少數族群」,3位平均年齡不到30的癌友成立病友聯盟「我們都有病」,以多元方式包裝沉重疾病議題,為自己發聲的同時,也對這個社會提出屬於年輕病友的溫柔倡議

「我們都有病」團隊,由Ruru(左起)、Mina、Ani和Eric共組,倡議友善...
「我們都有病」團隊,由Ruru(左起)、Mina、Ani和Eric共組,倡議友善病友社會。 圖/我們都有病提供

我們都是年輕人 都是癌症診間的「少數族群」

新婚剛滿3個月,潘怡伶(Mina)五年前走進診間時,是當中最年輕的乳癌患者,回憶起當時的徬徨,她依然印象深刻。「醫生那時看我太年輕了,甚至不敢刺激我,只含糊地說我體內好像有一些不好的東西,要想辦法用藥拿掉,從頭到尾都沒有說出,『妳得了癌症』。」

即使身邊有許多「學姊」給予安慰和建議,但年紀都大她1輪左右,年輕就罹癌怎麼辦?我還能生小孩嗎?面對這些問題,卻沒有人可以告訴她答案。強烈的孤獨與不確定感,驅使Mina在社群媒體上成立年輕乳癌病友社團,交流資訊,也尋找同伴。

謝采倪(Ani)26歲被確診罹患淋巴癌,正是衝刺事業的時候,人生卻被迫停擺。她因化療掉光頭髮,走在街上被罵人妖;也曾被親人質疑「一定是生活習慣很差,才會那麼年輕就罹癌」。明明生病了,卻要面對眾多酸言酸語和歧視,她一開始不滿,後來乾脆幽默以對,大秀光頭唱嘻哈,在網路上獲得不少關注。

「年輕癌友對彼此的敏銳度都很強烈」,Mina說。她與Ani很快在網路上相識,同感社會對癌症病患、特別是年輕病友的不理解與成見,決定與另一名年僅22歲即罹患骨肉癌的夥伴蔡孟儒(Ruru)一同成立「我們都有病」病友社團,希望拉開一張支持網,接住同樣無助的病友們,打造友善病友的社會。

針對癌症的相關社群已有很多,「我們都有病」的特殊之處在於,他們討論的議題不限定某種癌症、甚至不分病別,任何重大傷病症都涵蓋其中。他們認為,不同病別在社會上的遭遇與心理情境其實類似,沒有特殊化的必要。透過「我們都有病」的平台串連,病友們不必再孤軍奮戰,也可以產出更大力量。

搭起溝通橋梁 把有病議題「傳染」給無病社會

「我們都有病」在線上發起跨病別病友故事專訪、疾病相關懶人包;也不定期舉辦探討醫病關係的實體講座、音樂會與相關病友聚會,透過各種活動形式,將疾病議題推及到更多人面前。

在這些活動中,除了病友身影,也經常可以見到健康的人「掛號」參與。

Mina認為,「如果只在病友圈內傳播,的確可以得到很多同溫層的支持,但外面的人依然不了解我們的情況。」因此,「我們都有病」經常透過有趣、衝突的元素包裝嚴肅疾病議題,以此提升大眾了解興趣,吸引即使沒有得病,但同樣關心疾病議題的人加入。

「我們想做的是搭建起社會的橋梁,將『有病』的議題,推廣給更多『無病』的族群認識。」Ani說。

「我們都有病」經常舉辦講座分享,讓更多人認識疾病議題。 圖/「我們都有病」提供
「我們都有病」經常舉辦講座分享,讓更多人認識疾病議題。 圖/「我們都有病」提供

他們曾邀請「有病講師」分享,身為助人的心理工作者,自身同樣面臨身心困擾時的經歷。講座推出後場場完售,還被邀請到外縣市加開場次。有許多報名的人甚至沒有得病,只是單純對議題感到好奇。

倡議病友友善職場:多一份包容、理解就能做到

人生老病死,生病本來理所當然,但在不該生病的時候生病,緊跟著來的是各式標籤貼上。因為生病被迫中斷的職涯、無法長時間工作,在追求功成名就的社會下,仍讓多數病友身體生病,心裡也跟著煎熬,浮現喪失價值感的「存在危機」。「罹癌後大概有半年時間,我都覺得自己就是個廢物」,Ani說。

「目前社會還沒有足夠的包容力,去友善對待遇到這些事情的這群人。」團隊中唯一「健康」的成員劉桓睿(Eric)觀察,「這是年輕癌症病友在社會上面臨的普遍困境。」

希望協助病友重建自信與價值感,「我們都有病」聘僱病友協助參與組織活動,例如講座分享、採訪撰文或主持廣播等,目的是透過提供一個高支持的友善舞台,讓病友們能在其中嘗試人生的不同可能。

有病友原本是不善言辭的家庭主婦,罹癌後透過演講找到分享成就感,之後成為講師,最後甚至出書變成作家。

除了賦權病友,「我們都有病」更希望做的是向社會提出倡議,給予病友一個更包容的求職環境。「我們希望透過這些活動,展現出病友的動能,也期待最終能有更多企業願意響應,釋出友善病友的職場空間」Eric說。

不過回到源頭,Mina認為,其實病友真正需要的,並不是同情或憐憫,而是一份能尊重彼此差異的包容與理解。「其實現在這個社會人人都有病啊,只是你的病有沒有被寫入健保卡裡而已。」

「需要被幫助本身就是個標籤,只要理解我們與周遭的人本來就都存在著差異,會有各自的需要,互相包容就好。」

抓一帖良藥 病友從零再出發

「我們都有病」去年底舉辦音樂會,大聲唱出我有病我驕傲。 圖/「我們都有病」提供
「我們都有病」去年底舉辦音樂會,大聲唱出我有病我驕傲。 圖/「我們都有病」提供

「我們都有病」期許能以社會企業形式,持續替病友族群尋覓解藥。去年底他們剛辦完「生命從零Life is jungle」音樂會,演唱會收入全數投入病友專訪的採訪製作中;也即將集結過去一年48篇病友專訪出版新書,書名就叫《我們都有病》,希望藉由出版書籍,讓社會與病友間,產生更多理解與對話的可能。

目前他們也在持續蒐集病友圖像,希望能以足夠樣本數,探討、歸納出病友在醫療形式或藥物選用上的顧慮與需求,縮短醫病間溝通落差,為病友帶來更多實質幫助。

透過這些事情,「我們都有病」想要告訴病友們:生命從零不必害怕,帶著一帖良藥,我們一起出發。


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家:

立即加入【倡議+】社團:http://bit.ly/2JtBxB6

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