我變成了長照機器人...一個「照護離職」家庭的真實故事
長谷川先生不得不獨自一人照顧母親。他決定辭去工作,全心全意照顧媽媽,但他並不是因為要照護而被辭退,也不是因為蠟燭兩頭燒,煩惱到最後才離職,他當時是以很隨意的心態辭職,對此長谷川先生也很後悔。
責備越多,感情越淡...關係變得岌岌可危
「我對於失智症完全沒有任何相關知識。如今想起來,我真的太小看失智症了,我只想說我要來治好我媽。」長谷川先生當初認為,只要讓大腦活化就能治療失智症,於是他買塗鴉繪本、想教媽媽使用手機,只要是自己想得到的方法,他都會嘗試看看。但是母親的失智症卻持續惡化,不僅如此,他和無法認知到自己罹患失智症的母親一再地起衝突。
「如今想起來,我用對待小孩的方式對待媽媽,或許傷了媽媽的自尊心吧。」他也不清楚什麼長照保險制度,他深信這些全部都是身為長男的自己得做的事,所以也沒想過要去公所諮詢。
某天,母親從銀行提領出一個月的生活費二十萬日圓後,錢包就掉了。因為長谷川先生已經辭職,所以生活費全靠母親的年金。臉色鐵青的長谷川先生焦急地四處尋找錢包,最後終於找到了錢包,但裡頭的現金已經全部被抽走了。「裡面有健保卡,所以對方一定知道這是高齡女性掉的錢包。儘管如此,他還是把現金拿走了,那時我接觸到人類的惡意,感到全身無力。」
問題相繼發生。
當時母親還能騎自行車,但是她會忘了將自行車騎回家,每次都是長谷川先生去找,所以他責備母親的次數也增加了,親子關係變得岌岌可危。長谷川先生沒辦法跟別人商量,他就好像活在一個看不到出口的世界裡。
沒有出口的獨白,什麼都做不了
不過他也曾有能跟別人討論的機會。那時,民生委員偶然來家裡拜訪,長谷川先生已經精疲力盡,但是他卻沒有辦法向對方求助。「民生委員看到我的臉,就說『啊,抱歉打擾了』,馬上就回去了。我想他可能覺得,這家的兒子在,所以沒問題,或是覺得兩個人一起住所以沒問題吧。但是我已經到了極限。我想即使內心已經到了極限,只看臉色還是不會知道的。」
如今回顧起來,那時是長照最痛苦的時期。「我不知道該怎麼做才好,一直在痛苦掙扎。我以為我能回到原來的狀態,但卻回不去,生活難以預料。說起我最痛苦的時期,我什麼都做不了。如果是那個時候的我,即使收到問卷,我想我也不會回答,我那時的精神狀態根本沒辦法接受採訪什麼的。」
在長照開始之前的自己,已經死了
但窮途末路的長照,卻以意外的形式迎來轉機。母親因為腦中風倒下,被送至醫院。治療的醫生對於長谷川先生沒有使用長照服務感到驚訝,勸他去公所接受照護認定。母親認定的結果是「需要照護等級2」,開始一週會在白天去日間照顧中心三次。自從開始利用長照服務後,長谷川先生的負擔減輕了,心境上也才慢慢地有了餘裕。
他也有了空間能冷靜地思考關於生活的事,他們搬到房租便宜、位於郊外的公營住宅,這樣房租的負擔就少了一半。雖然仍只是勉勉強強能生活,但也是一點一滴在改善。但是,他們還是沒有辦法恢復成像以前一樣的生活。他也想過要善用母親去日間照顧中心的時間,拿個照顧服務資格回來。但是如果去照顧服務學校上課,就無法在日間照顧結束前趕回家,最後他不得不放棄這個想法。他也曾和照顧管理專員討論再就業的事情,但是對方感覺沒有想聽他說這個。
「這也是當然的,他們的工作內容不包含幫我找工作。」長谷川先生說,如今的他是扼殺自己的感情在活著。「在長照開始之前的自己,已經死了。我是這麼想的。」
我變成了長照機器人...沒有感情才能活下去
在剛開始照護時,他會因為想恢復以前的生活而不斷掙扎,疲憊不堪。如今他覺悟到已經回不去了,於是決定扼殺感情,什麼都不要思考。「我變成長照機器人了。」因為只要這樣想的話,他就能夠接受現在的生活。
在咖啡店包廂的採訪長達兩個半小時,午後的陽光隨時間慢慢傾斜,但即使夕陽的光線照射進來,長谷川先生仍滔滔不絕。我們想要用電視傳達這個人所說的話,但是當我們試探性地詢問他是否能錄影採訪時,卻被他斬釘截鐵地拒絕了。
「我連稅都沒好好繳,這樣的人還要上電視發言實在太狂妄了,我做不到。我想我同學也會看到,我也不想讓他們看到我現在悲慘的模樣。」我們能理解這份心情,甚至感受到痛楚。要回家時,他說「抱歉,我說了好久」,然後很有禮貌地低頭致意,長谷川先生的樣子給我們留下了深刻的印象。
儘管如此,我們還是沒辦法放棄採訪長谷川先生,於是我們再一次用簡訊詢問他是否能接受採訪,他的回覆非常慎重:「昨日承蒙您特地前來,為我撥出寶貴的時間,真的非常感謝。僅是您願意傾聽像我這種邊緣人的胡話,我就已經很感恩了。請再給我一點時間。」
他不想被同學知道自己悲慘的模樣。但另一方面,他已經等同是和俗世隔絕的人了,所以接受採訪也沒差吧,有時他也會表露出這種隨便都好的心情。後來,我們又打了好幾次電話拜託他,最終他接受了採訪。
母親死了,長照結束,我就自由了...
2016年6月,我們決定將採訪時間訂在母親去日間照顧中心的空檔。直到現在,母親仍然沒有認知到自己得了失智症,所以在這樣的母親面前是沒辦法進行採訪的。
長谷川先生的住家位於屋齡有50年的公營集合住宅社區裡,他與母親兩人住在1LDK(一臥一廳一廚房)大小的房子內,客餐廳同時也是母親的寢室,母親的床就放在客餐廳的一個角落。就在這個房間裡,長谷川先生每天辛苦地從事照護工作,我們的採訪也從這裡開始。
「最辛苦的是沒有自由。感覺就像是手腳被鐵鍊鎖住,身處在牢獄之中,真的令人難以忍受。」長谷川先生向我們講述了至今為止,他沒有對任何人講過的事情。
5年前,母親因腦中風倒下失去意識,長谷川先生看著眼前屈膝倒在走廊的母親,卻猶豫著要不要叫救護車。「我就是呆呆地看著。放著不管,老媽死了,長照結束,就終於能夠自由了。所以我才會那樣做。」
照顧殺人有界線嗎?或許只有越過線的當事人才知道
我們一開始以為,走到照顧殺人地步的人,以及沒有這樣做的人之間,一定隔著一條界線。但愈是深入採訪,我們就愈發不知道那條界線究竟在哪裡。後來,我們實際的感覺是,原來沒有明確的界線。事件的當事人,也是要嘗試越過了那條線之後,才會意識到自己原來被逼到了這個地步。
採訪長達一個半小時。但即使到了尾聲,我們仍然煩惱著應不應該詢問長谷川先生某個問題。「當你看到照顧殺人的案件,你有什麼感覺呢?」長谷川先生正拚命做著讓他快喘不過氣來的照護工作,在他的眼中,那些越過界線的人是什麼樣子的呢?
但是,對於現在正在照護中、情緒痛苦的人而言,提出這樣的問題是可以的嗎?雖然我們很猶豫,但還是打算結束採訪。此時,至今為止一言不發,只是盯著觀景窗的攝影師,卻突然出聲詢問:「你想對那些犯下照顧殺人案的人說些什麼嗎?」
長谷川先生默不作聲。10秒、20秒……然後,他終於開口了:「我想對他們說:『啊,照護終於結束了,辛苦了。』雖然說『辛苦了』可能有些失禮,但是也不能說『太好了』,可是我又都已經說『結束了』。之後他們必須要贖罪,也必須坐牢什麼的,但比起那些,最重要的是我想先說聲:『啊,照護結束了喔,真的結束了。』」
這是唯有經歷過種種照護辛勞的人才說得出口,來自深淵底部的話語。
- 本文摘自:《我殺了我的家人:「照顧殺人」當事者的自白》
- 出版社:游擊文化
- 出版日期:2023年11月
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