癌症是種好東西
• 遠藤崇史 62歲.男性
• 病名:大腸癌、食道癌、肝轉移(剩下3個月的壽命)
• 家中成員:與妻子同
「得癌症真是太好了。」
這是癌症末期的遠藤先生所說的話。我想,這句話聽在那些目前正在與癌症奮鬥,或是家人正受癌症折磨,以及最愛的人死於癌症的人耳中,應該是句殘酷無比的話。
據調查指出,從1981年開始連續35年,死因第一名都是惡性腫瘤(癌症或肉瘤)。每2人就有1人罹患癌症,每3人便有1人死於癌症。
因此,人們便認為「癌症是致命的疾病」。只要被診斷出罹患癌症,便會造成心理上重大的打擊。儘管如此,為何遠藤卻說得癌症真是太好了呢?這一篇我要和各位分享遠藤的故事,他不用怨恨的態度面對癌症,而是以平靜的心情與癌症一同生活,甚至還曾告訴我,「雖然我和癌症稱不上是朋友,但還算是相處得挺好的。」
當初,遠藤的大腸與食道檢測出癌細胞,而且癌細胞已經轉移到了肝臟。
醫師對他說:「我建議你住院,使用抗癌劑治療。」
遠藤問道:「醫生,抗癌劑是能把我的癌症治好呢?還是治不好呢?」
醫師一句話都答不出來。
「醫生,請你清楚明白的告訴我,使用抗癌劑到底能不能治好我的癌症?」
當遠藤鍥而不捨問了好幾次之後,醫師終於回答:
「治不好的。就算使用抗癌劑,也只能幫你延長1到2個月的壽命。」
「我就算使用抗癌劑,也只能延長1到2個月的壽命而已嗎?」
「對。你的癌細胞已經轉移到肝臟,最大的1顆腫瘤有拳頭那麼大,還有2顆腫瘤大小是拳頭的一半大,另外有14顆腫瘤大小跟指甲差不多大。」
「醫生,我接受抗癌劑治療後還可以工作嗎?有沒有什麼副作用?」
「使用抗癌劑治療必須住院,恐怕沒辦法工作了。副作用有噁心反胃、嘔吐,此外也會無法進食,但是我們會幫你打點滴,請放心。不過,如果白血球和血小板的數量過度減少,有可能1個月就會去世。」
遠藤聽了醫師這番話之後,選擇住在家裡,不使用抗癌劑。
原因是,他想要繼續工作。
大部分的人會覺得生命比工作還重要。不過,遠藤為一級建築師,總是優先考量顧客的感受。對他而言,與其住院治療、延長些許的壽命,還不如完成那份剛接下的新工作,選擇讓自己不留下任何遺憾的方式生活。正是因為他罹患了癌症,才能做出這樣的選擇。同時,也是因為他得知了真相,才能做出這樣的決定。
大多數患者會擔心若拒絕主治醫師建議的治療方式,醫病關係會變得惡劣,或是沒把握能做出良好的決定,於是往往都會按照醫師的建議去做。不過,這可是關係到生命的大事。其實,患者應該知道的,不只是抗癌劑的功效,同時也該向主治醫師問清楚包括風險在內的一切真相。
在剩餘的人生發光發熱
遠藤前來診所接受安寧療護。
「醫生,我拒絕了抗癌劑治療,我的選擇到底對不對呢?」他向我問道。
對於這個問題,不同的醫師之間,給出的答案千差萬別。而我則這麼回答。
「這個答案取決於個人的人生觀。到底是住院治療、忍受痛苦,來延長些許的壽命比較好,還是繼續工作比較好,端看當事人想用什麼方式度過自己餘下的人生。所以,你只要選擇能讓你發光發熱的那個選項就好了。」
遠藤聽了以後,意志堅決的說:「如果能治好癌症,我會選擇接受抗癌劑治療。但是,如果只能延長短短1個月的壽命,我還是寧願工作。完成我手上的專案,需要半年的時間,或許會來不及,但我還是想要好好完成這份工作。所以,請您幫我消除疼痛,讓我有辦法工作。拜託您了。」
遠藤定時前來診所接受安寧療護,讓我們為他消除身上的疼痛與心理上的關懷照顧,同時也一邊致力於工作。時間不知不覺早已超過當初醫師所說的3個月,接著又過了2個月,遠藤的體力開始明顯衰退,無法親自前來看診,於是轉而進行安寧居家療護。
我們每週為遠藤注射4次舒汝美卓佑注射劑,再加上由護理師為他擦拭或按摩身體,帶給他一段放鬆的時刻,於是遠藤的健康狀況再度好轉。
遠藤在家致力於工作的同時,也萬分珍惜與家人相處的時光。遠藤從前就一直想去參拜寺廟,這時終於得以與妻子一同前往,而已經成家立業的兒女,也經常回家團圓,遠藤與孫子嬉戲的時間也比以往更多了。
之後,遠藤的體力越來越差,能下床的時間也越來越短,但是他不惜削減壽命也要完成的工作,這時也終於順利結束。於是,他每天和朋友、家人聊天談笑,度過了一段愉快的時光。
在遠藤採取安寧居家療護之初,遠藤太太曾經為此感到擔憂。
「那時候我真的非常擔心,想說居家醫療是不是要我24小時照顧他,我的生活會不會受到限制。但其實居家護理師和看護人員都會笑容滿面的照顧丈夫,我非常輕鬆,只要在旁邊看著就好了。這讓我感到十分安心。」
有一天,遠藤太太給我看一張照片,要用來當遠藤的遺照。
「照得很棒吧?我們竟然可以像這樣預先為過世後的事情做準備,而不是臨時再隨便湊合,連我自己也不敢置信。這真是太好了。」遠藤太太微笑說道。
在遠藤去世前8天,我前往他們家看診時,發現他非常高興。
「醫生,委託我設計房子的顧客給了我很多蘋果。我太太做的蘋果汁非常好喝,你們也一起喝吧。」
接著,他便端了蘋果汁給我們。就在這時,我們大家一起拍了紀念合照,遠藤單手拿著蘋果汁,笑得很開心,和我們大家一起笑著比YA。負責拍攝的遠藤太太也笑得非常開心。
死亡也是有品質的
就在遠藤不論是作為一位建築師、一位父親、還是作為一位丈夫,期望的事情全都實現的時候,距離踏上歸途的日子也不遠了。
當別離的時刻近了,我們會讓護理師交給患者家屬一本「臨別手冊」,上面說明了臨別時該注意的事項。
所謂的臨別手冊,是當醫師判斷病患與家屬臨別的時刻接近時,交給家屬一本上面寫著臨別注意事項的手冊。
這些居家療養病患的家屬,都是打從心裡想要幫助患者實現「想一直待在家裡直到最後」的願望,不過,其實幾乎所有家屬都是第一次在家裡照顧病患。
在患者還很有精神的時候,倒還沒什麼問題,但當患者臨終時出現一些稍微異常的狀況,便會有不少家屬陷入恐慌,不知該如何是好,於是就忍不住叫了救護車。要是家屬匆匆忙忙叫了救護車,在病患死亡前救護車便抵達的話,你覺得會有什麼結果呢?一場悲劇就這樣發生了。醫護人員會對病患進行急救措施,不允許病患就這樣死去,採取各種延長生命的措施。
為了避免釀成這樣的悲劇,家屬就必須事先了解,到時候患者身上將會出現哪些狀況。臨別手冊便記載著「患者接下來會發生的情況」「與患者臨別之時,家屬應該先做些什麼、不該做些什麼」等事項。
當居家護理師前往遠藤家中,為家屬說明臨別的相關事宜時,遠藤太太的眼睛閃著淚光說道:「就算承受的痛苦一樣多,但如果對事情不了解的話,心中的不安就會加倍。不過,事先知道的話,就能稍微放心了。」
遠藤在他去世前2天,對我說了這樣的話:
「死並不可怕。之所以會覺得可怕,是因為心中懷著不安。我心裡沒有任何不安,我覺得很幸福。因為這些日子我過得很充實。說是死得很好,好像有點怪怪的,或許應該說是活得很好吧。癌症意外是種好東西呢。」
2天後,遠藤在家人的陪伴下,平靜的離開了。
我在前面提過生活品質這個詞,而另外還有一個詞叫做QOD(Quality of Death),意思是「死亡的品質」。
如果抗癌劑有效,那當然應該使用抗癌劑來治療。不過,與其使用抗癌劑,延長區區1個月的壽命,遠藤寧願選擇工作。完成工作所帶來的充實感,以及待在家中的滿足感,讓他用笑容度過了長達7個月的時光,充滿希望、心滿意足、毫無牽掛的死去,我想這便稱得上是最高的死亡品質了。
遠藤告訴我們,幸福的生活方式與死亡方式,是能夠自己選擇的。繼承了遠藤工作的兒子,對我說過這番話。
「動手術是為了延續生命,讓人不要死所採取的一種做法。但是,不去延長剩餘的壽命,而是將這些時間充分利用,也是一種活著的方式。總覺得父親讓我看到一種不同的死亡方式。」
• 本文摘自:《可喜可賀的臨終》
• 出版社:方智出版社
• 出版日期:2018年8月
【關於作者】
醫學博士小笠原文雄是日本安寧居家療護界傳奇人,現為醫療法人聖德會小笠原內科院長、日本安寧居家療護協會會長、名古屋大學醫學部特任副教授、岐阜大學醫學系客座臨床教授,並曾任職於名古屋大學第二內科(循環系統組),1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。
他曾照顧過共計超過1000名居家診療患者,以及超過50名的獨居患者。服務過的癌症患者居家安寧療護比例達到95%。著有《請問小笠原醫師,可以一個人在家死嗎?》(上野千鶴子合著)。