EYE的練習題 中途失明者找到愛的解答

即便走進深不見盡頭的隧道中,因為知道終能重見光明,就會無所畏懼,然而,如果這座隧道最終是通往黑暗呢?台灣高達8成以上的視障者是「中途失明」,有人由明至暗的過程是10年,有人卻只有4個月;他們小從伸手拿杯水,大至自己出門上班上學,都得如同新生兒般重新學習。

每一位中途失明者致盲的原因不盡相同,也因此他們面臨的重建課題並沒有現成的解答,面對視力的退化,茫然不知所措的不只有他們自身,更包含他們的家人。中途失明者的EYE的練習題,通常需要全家人同心協力,再加上專業的視障服務,才能找到愛的解答。

「視」與願違仍堅持on my way

歐薇高中時期因為到無光害的菲律賓唸書,發現自己似乎有「夜盲症」,然而,因為年紀小不懂得敘述、醫生的誤判,一直到研究所才瞭解原來自己患的是「視網膜」問題。30歲時歐薇確診「視網膜色素病變」,而後被判斷可能再10至15年就會失去所有視力;令人猝不及防的消息,所幸身邊還有支持她的親密隊友,陪她練習走過每個艱難的時刻。

「與其教會別人如何帶我出門,不如我自己學會。」

歐葳從小走路就常撞到東西、掃地時經常被批評掃不乾淨,家人一直都沒發現其實是因為她的眼睛有問題。在高中時期,她到菲律賓唸書,當地比較沒有光害,到了夜晚,大家都說天上有好多星星,但歐薇往夜空望去,卻只見一片漆黑。一直到她就讀研究所時,才發現是視網膜有問題,直到30歲才確診為「視網膜色素病變」,當時,醫師預估約10至15年,歐葳的視力就會衰退到全盲。

聽到醫師如此直白的宣判,歐葳父母十分心疼,且基於安全考量,希望她盡量待在家裡不要出門。就算全家一起外出,父母也會亦步亦趨的保護她,例如:媽媽會停在樓梯前,告訴她「前面有個樓梯」,但她並無法得知樓梯的深度是多少、該跨出多大的步伐?而爸爸曾為了保護她,用手臂「夾著」她走路,愛女心切卻適得其反。幾番溝通後,歐葳發現,與其教會父母如何帶我出門,不如我自己學會,因此她主動和愛盲基金會聯繫,開始接受視障生活重建服務。

充滿挑戰的重建過程,好在歐葳有一位神隊友凱翔,凱翔在歐葳視網膜病變確診當天就向她求婚,這舉動看似一股浪漫的衝動,實則是擁有工程師頭腦的凱翔,在迅速消化、理解各方面狀況後,腦內運算出來的最佳解答:「我就是希望能夠名正言順的照顧她一輩子。」小倆口決意要相守一生,至今已結婚四年。

凱翔說到做到,他不只是旁觀歐葳的努力,而是實際參與、和她一起努力。為了更理解歐薇「眼裡的世界」,凱翔報名了愛盲基金會的「親友模擬視覺體驗」,當他戴上愛盲模擬歐葳的視覺狀態訂做的眼鏡,那一瞬間,恍然大悟:「原來歐葳眼裡的樓梯是無邊無際的!」後來他在引導歐葳上下樓梯時,就知道要找到她可以識別的地面材質、顏色或線條,再形容給她聽。

每一位視障者的視力狀態都是獨一無二,也因此需要家人、專業服務相輔相成,理解視障者的真實需求,共同找到最適合他們的專屬重建方式。在這方面,凱翔可說是把工程師的專長發揮得淋漓盡致,在歐葳的視障生活重建方案中,他取經愛盲、輸入這道EYE的練習題,具體改進優化,演算出來的答案原來是「愛」。

凱翔(左)戴著模擬眼鏡,親身體會歐葳(右)眼裡的樓梯是什麼模樣。 (圖/愛盲基金會提供)
凱翔(左)戴著模擬眼鏡,親身體會歐葳(右)眼裡的樓梯是什麼模樣。 (圖/愛盲基金會提供)

4個月內視力1.0到全盲的二寶爸

阿川是一位上有老、下有小的三明治族,因為經濟狀況緊繃,他日以繼夜地開貨車為生。然而,6年前卻突然因為急性青光眼,在4個月內完全失去視力。他沒有餘力怨天尤人,一來要養家活口,二來也不想麻煩年邁的雙親,因此他積極地踏上重建之路,學習新的工作技能,嚴格的自我管理,現在他可以很自豪地以自己為例,鼓勵正因重病治療中的大兒子。

原本從事貨車駕駛的阿川,有天突然感到眼睛看不清楚、有光暈,伴隨頭痛,被醫師確診為急性青光眼,從視力1.0到雙眼全盲,只有短短4個月的時間,而那一年,他才剛和太太離婚、需要撫養兩個孩子,最棘手的是身上還背著債務。

視力剛開始惡化時,阿川暫時回到原生家庭與父母同住,「家人的不耐煩你看不到,可是感受得到。」他感嘆。像是吃飯時他看不到有飯菜掉到地上,鑰匙如果沒有放在固定的位子就會被任意移走,他明白感受到父母對視障者生活上的種種不解,卻無力改變,甚至讓他一度懷疑自己算不算在「啃老」。

中途失明者最常面臨的四大難題:喪失自信心、行動困難、日常生活困難、歧視與誤解,阿川也不例外,但他選擇正向面對。「只要可以自己做的,就不要麻煩別人,不要把別人的舉手之勞視為理所當然!」因此,他積極學習、取得按摩證照;申請愛盲基金會定向行動、生活自理訓練;學習自己搭公車到不同地點工作、採買生活用品、洗衣服等;另外,他還報名愛盲的電鍋料理班,學會簡單料理三餐;出門時身上總帶著一個大大的百寶袋,將所有可能用到的東西都帶齊全。

阿川在中途失明後所做的一切努力,除了想靠自己重新站起來,不要造成他人的負擔,更難能可貴的是他一改過往不羈的生活態度和習慣,嚴格自我管理。而促使他有如脫胎換骨般地改變的最大動力,其實也是他心裡最深的牽掛,近期阿川的大兒子與病魔搏鬥中,阿川希望用自己排除萬難、克服障礙的經驗,鼓勵孩子:「不能放棄,因為有很多人都在幫你。」

阿川不想麻煩別人,失明後找到愛盲基金會積極重建生活、返回職場工作養家。 (圖/愛盲基金會提供)
阿川不想麻煩別人,失明後找到愛盲基金會積極重建生活、返回職場工作養家。 (圖/愛盲基金會提供)

視野破碎,家的力量讓她看見新世界

麗美國小三年級時因遺傳而近視,國中時已達九百度。結婚生子後,好不容易熬到孩子長大、房貸繳完,以為終於能喘口氣了,卻突然因高度近視造成視野破碎缺損,人生轉了個大彎;所有生活技能都得重新學習、煮頓家常便飯要提前兩小時備菜、原本的工作也無以為繼。所幸她有體諒的另一半,還有貼心的兒子,陪伴她勇敢開啟重建之路。

臉上總是帶著笑容、親和力十足的麗美,因為高度近視造成視野破碎缺損,讓她原本四平八穩的生活,像是遭遇了一場風暴。想要獨自出門,卻因為看不清楚公車的車號,在旁邊無人的情境下,她只能一台一台攔下公車再詢問司機;以往最拿手的家常菜,因為看不清楚,切菜經常切到手,烹調過程也常被燙到,導致往往煮一頓飯需要至少提前兩個小時備料。

讓麗美最困擾的部份是,她雖然視力嚴重退化,但外表看起來和明眼人無異,因此旁人很難理解她為何需要幫忙,當她不得不開口求助時,不是被忽視,就是被誤解,甚至曾因為看不到而撞到人,竟就遭到怒罵。後來,她向愛盲基金會申請了白手杖,並接受定向行動訓練,雖然學習都很順利,卻遲遲未能拿白手杖跨出家門,因為,她心裡始終有一道跨不過去的「檻」。

「我會覺得當他們看我拿白手杖的時候,他們心裡會很難過。」原來,麗美心裡的那道檻來自於不想讓親友擔心,因此不論出席同學會或是閨密聚會,她都不敢拿白手杖同行,甚至連在自己的媽媽和姊姊面前,也都是花了很多時間才克服拿白手杖的心理障礙。

「心裡調整不過來的那段日子很難過…」麗美說,所以她努力調適自己的心態,積極參與愛盲的各種課程,不但學會用電鍋煮菜、使用手機,社工還協助製作公車號碼牌、社群QR Code,讓麗美大大提升自主行動能力,同時,她也精進自我,考到乙級按摩證照,並獲得企業進用機會,擁有一份穩定的工作。

在企業為職員按摩時,因為麗美既親切又溫和,不知不覺,許多接受她按摩服務的企業職員,都會敞開心房和她分享心事,甚至講到傷心處而大哭一場,釋放完壓力,再重新回到職場拼搏。麗美表示,她因此看見了這份工作的價值:「我發現原來我還可以傾聽、陪伴很多人,也算是因禍得福。」

麗美報名愛盲電鍋料理班,學會簡易料理及避免燙傷。 (圖/愛盲基金會提供)
麗美報名愛盲電鍋料理班,學會簡易料理及避免燙傷。 (圖/愛盲基金會提供)

接住每一個重要時刻 給他們勇氣重返你/我身邊

全台灣有近5萬名中途失明者,重建生活的過程相當不易,家人與親友的支持是重返社會的心理關鍵,然而,要在社會中走得順暢、生活能夠自理或獨立,必須仰賴如愛盲基金會提供的專業服務、資源。像一場愛的接力,由社工、定向行動訓練師、生活自理教師等等擁有專業證照的職人,長時間、在視障者一生不同時期、不同需求的過程中,持續陪伴和默默耕耘,與他們一起再次迎來生命的光。

和愛盲一起支持「EYE的練習題-愛盲視障生活重建服務計畫」>>https://bit.ly/3REl0KE

作者文章

看瞴...桃園花40萬設客語標誌 讓人看不懂是英文還是客語拼音

看瞴...桃園花40萬設客語標誌 讓人看不懂是英文還是客語拼音

比全球標準高八度!日本女性聲音尖細、用假聲說話 只為符合社會期待

比全球標準高八度!日本女性聲音尖細、用假聲說話 只為符合社會期待

歐盟減塑最積極!塑膠稅、延伸生產者責任雙管齊下

歐盟減塑最積極!塑膠稅、延伸生產者責任雙管齊下

58歲男子追夢!報考花蓮森林護管員 完成年輕心願

58歲男子追夢!報考花蓮森林護管員 完成年輕心願

最新文章

獵人英雄淪狗熊...王光祿案落幕後 原民狩獵權益仍無解

獵人英雄淪狗熊...王光祿案落幕後 原民狩獵權益仍無解

導盲犬配種學問大...跨海交流血緣 成為視障者的最佳拍檔

導盲犬配種學問大...跨海交流血緣 成為視障者的最佳拍檔

台灣帕運?高雄公車站座椅擋路 輪椅族被困分隔島 只能報警求助

台灣帕運?高雄公車站座椅擋路 輪椅族被困分隔島 只能報警求助

被遺落在繁華之後的一群人...「貧窮人的台中」用「居住」搭建社會對話的橋梁

被遺落在繁華之後的一群人...「貧窮人的台中」用「居住」搭建社會對話的橋梁

聯合國報告:全球11億人處於嚴重貧窮 超過一半是兒童

聯合國報告:全球11億人處於嚴重貧窮 超過一半是兒童

諾貝爾和平獎肯定反核武努力!日本原爆受害者團體獲獎

諾貝爾和平獎肯定反核武努力!日本原爆受害者團體獲獎