「我們已無路可走」黑紙聯盟突襲籲重啟《身權法》修法

近二十名台灣障礙者黑紙革命聯盟成員突襲佔據濟南路一段車道,聯盟發起人林君潔表示:「我們已經『被障礙』很久了,只是要借個幾分鐘表達訴求。」 圖/蔡宗儒攝影
近二十名台灣障礙者黑紙革命聯盟成員突襲佔據濟南路一段車道,聯盟發起人林君潔表示:「我們已經『被障礙』很久了,只是要借個幾分鐘表達訴求。」 圖/蔡宗儒攝影

本文轉載自 聯合報系願景工程

去(2022)年六月,行政院通過《身心障礙者權益保障法》(以下簡稱《身權法》)修正草案,同年底排入衛環委員會初審,啟動十五年來首次修法。但後續便無進度。今年九月立法院進入本屆委員第八會期、也是最後一個會期,仍不見《身權法》排審。

由跨障別障礙者組成的「台灣障礙者黑紙革命聯盟」(以下簡稱黑紙聯盟)2日在立法院群賢樓門口集結,呼籲重啟《身權法》修法。聯盟發起人林君潔表示,全台共有120萬名身心障礙者,許多人迫切希望《身權法》能夠受到關注、盡早審查。「但我不知道,在立法院開會的委員們能否聽見障礙者的聲音?」林君潔說。記者會期間,群賢樓拉下鐵門、大門深鎖。

近二十名黑紙聯盟成員也突襲占據群賢樓前、濟南路一段半邊車道約二十分鐘。期間,不斷有員警要求隊伍離開,但障礙者們堅持留在原地。「障礙不是來自不會走路,而是來自許多設施、服務沒有考慮到我們的需求。」林君潔說,「我們已經『被障礙』很久了,只是要借個幾分鐘表達訴求。」

黑紙聯盟呼籲社會大眾一同關注《身權法》修法進度,並提出三大訴求:修法及服務研擬過程要落實障礙者參與,明文規定身心障礙者本人及「身心障礙者當事者團體」(Disabled People's Organisation,簡稱DPO) 代表比例;在《身權法》中設立個人助理服務專條,闡明障礙者使用該服務的需求及規範;「合理調整」入《身權法》並具有強制力。

落實障礙者參與:資訊平權、納入DPO代表

臺灣失序者聯盟理事長王修梧指出,障礙者參與公共事務時容易受限,例如失序盟成員待在精神科急性病房時,會因為不能使用通訊設備無法參加會議發聲。 圖/蔡宗儒攝影
臺灣失序者聯盟理事長王修梧指出,障礙者參與公共事務時容易受限,例如失序盟成員待在精神科急性病房時,會因為不能使用通訊設備無法參加會議發聲。 圖/蔡宗儒攝影

林君潔表示,這次《身權法》修法過程中,政府沒有廣泛徵詢障礙者意見,在開會前幾天才臨時通知障礙者出席,不僅難以在一、兩天內消化大量資料,也不利障礙者申請復康巴士、安排個人助理陪同。

林君潔說,許多跟身心障礙者有關的會議都有類似狀況,造成障礙者就算最後去參加會議,也只是去簽名、淪為幫政策背書的橡皮圖章。她建議,政府應提供足夠的資料審閱時間,以及聽打、手語等資訊平權措施,讓障礙者好好參與會議討論。

臺灣失序者聯盟(以下簡稱失序盟)理事長王修梧也指出,失序盟由社會心理障礙者領導與管理,但在立案時,才發現因精神障礙被監護宣告者,不能擔任社團發起人。當失序盟成員發病、被送入精神科急性病房時,也會因為急性病房不能使用通訊設備,無法參加會議發聲。

「這一切都讓障礙者長期被遺忘。」王修梧說。他主張,中央及地方身權小組應納入一定比例以上之身心障礙者本人及DPO代表。當障礙者因故無法現身,還能有同為障礙者的DPO協助發聲。

跨障別倡議社區支持、個人助理服務重要性

黑紙聯盟發起人林君潔拿著平板,播出失序盟成員涂惠滋錄製的影片。涂惠滋患有躁鬱症超過三十年,強調個人助理對心理社會障礙者很重要。 圖/蔡宗儒攝影
黑紙聯盟發起人林君潔拿著平板,播出失序盟成員涂惠滋錄製的影片。涂惠滋患有躁鬱症超過三十年,強調個人助理對心理社會障礙者很重要。 圖/蔡宗儒攝影

本次《身權法》修法契機是2021年在苗栗縣發生的德芳教養院虐待院生案,因此,加強機構管理、增訂對不肖業者罰則成為本次修法重點。但黑紙聯盟成員指出,除了機構,包括「個人助理服務」在內的社區支持,對身心障礙者也很重要。

失序盟成員涂惠滋患有躁鬱症超過三十年,因上午容易昏睡,無法到場參加記者會,仍錄製影片聲援。涂惠滋說,許多人以為中重度、中高齡的精神病人需要長照服務或住機構,但她的家庭成員是雙老、雙精障,「我們家真的沒有錢住機構。」涂惠滋說:「我真正需要的是,一家人在地終老。」


涂惠滋表示,「個人支持」對她來說很重要,「個人助理對肢體障礙者來說,是手和腳;對視障者來說,是眼睛和手。對我而言,是我的心和腦。

林君潔補充,涂惠滋在影片中唸的講稿也是個人助理先協助她整理好情緒、慢慢寫下字句,才得以順利錄製。

今年三月,台北高等行政法院裁定撤銷個人助理服務時數上限,促成該判決的原告玉姐也透過錄音表達心聲。雖然玉姐在重新評估拿到每天八小時的服務時數,但個人助理夜陪人力不足,無法天天有人協助翻身,她躺著睡的日子只能「睡一天、停一天」,訴訟前一週洗一次澡、一天吃一餐的生活模式也沒有改善。「我還是希望時數增加。」玉姐說,「時數不夠對我生活造成很多困擾,我沒有辦法好好的睡、好好的吃,跟好好的盥洗。」

林君潔補充,許多障礙者表示向地方政府要求重新評估服務,或進行更細緻的服務討論時,官方總是置之不理,也缺乏相應的申訴管道。玉姐的個人助理淑芬則表示,多數障礙者根本不知道這項服務;案量有限使個人助理難以維生,必須多方兼差。

黑紙聯盟呼籲,《身權法》要納入個人助理服務,並闡明服務規範,避免執行單位各自解讀,妨害障礙者自立生活的權利。希望透過法律明文規範,讓個人助理行業得以穩定發展,保障障礙者和個人助理雙方權利。

盼合理調整協助就業 障礙者:要有強制力

台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣主張,合理調整入法後要有強制力。她身上纏著鎖鏈,象徵障礙者被不友善的外在環境禁錮。 圖/蔡宗儒攝影
台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣主張,合理調整入法後要有強制力。她身上纏著鎖鏈,象徵障礙者被不友善的外在環境禁錮。 圖/蔡宗儒攝影

對一般戶而言,使用長照或個人助理服務時,需支付16%至30%不等的自負額;若申請外籍看護,更要全額自費。許多與會的障礙者表示,「合理調整」 對障礙者就業、進而賺取收入一事,非常重要。

「我們要有薪水!但是沒有合理調整,身心障礙者怎麼工作?」來自新北市、患有重度肌肉萎縮症的林伯謙說,「我們難道只能永遠都去賣彩券、當街賣員嗎?」

林伯謙說,家裡有請外籍看護,因為他需要24小時全天候照顧。當別人的父母五、六十歲開始規劃退休,他的父母因為要付外籍看護的薪水,不敢想退休的事情。林伯謙說,他也想要工作、賺取薪水,希望未來落實合理調整,才有助障礙者發揮所長,在多元化的職場就業。

台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣表示,雖然行政院提出的《身權法》修正草案有增修第十六條,標明機關、學校、法人等團體要做合理調整,但對雇主沒有強制力。

袁佳娣說,原本《身權法》第十六條已經要求機關「應」提供多元化適性協助,保障身心障礙者公平應考的機會,但實際上並沒有保障身心障礙者的權利。例如今年六月,有台彩試場人員要求視障受試者看圖片答題,且不能有人員協助。直到該名視障考生找了民代開記者會,台彩才出來道歉並承諾檢討。

袁佳娣建議,若合理調整入法,需明訂雇主若不進行合理調整,得負舉證責任;否則「合理調整」條文形同虛設,類似爭議可能再次上演。

「我們已無路可走」障團突襲佔路、接力訴心聲

在突襲佔路行動中,多位障礙者接力用麥克風訴說自己的心聲。 圖/蔡宗儒攝影
在突襲佔路行動中,多位障礙者接力用麥克風訴說自己的心聲。 圖/蔡宗儒攝影

記者會尾聲,黑紙聯盟成員往群賢樓對面的中央聯合大樓前進。馬路過到一半,一行人在路中央停下。近十位障礙者開始拿起麥克風接力發言,訴說自己的生命故事。

台北市新活力自立生活協會的自立生活主任Yukih Pupuy是一名泰雅族人,患有先天性全骨不全症。他因部落無障礙環境不佳,被當地學校拒收,早早就離開家人在外地求學。「我的部落生活斷裂,跟親戚完全不熟,甚至不會說族語。這樣我還算是原住民嗎?」Yukih Pupuy反問。他表示,很多原住民障礙者都有類似困境,盼政府關注障礙者多重身分交織議題

患有重度肢體障礙的李敏瑜則聊到手足間的照顧問題。李敏瑜說,她的雙親都已離世,母親臨走前放不下心,「直到我姊姊跟媽媽講說,我會照顧妹妹,她眼睛才閉上。」但李敏瑜在申請障礙者的生活補助時,卻因為所得計算以家戶為單位,計入手足的收入後反而無法申請補助。她感嘆,姊姊有家庭要養,還要負擔她的生活費,「這不公平,兄弟姊妹何苦去承擔這些?」

這場佔路行動持續約二十分鐘。障礙者發言時,多位警察在一旁要求活動發起人林君潔帶隊伍離開;也有路人批評怎麼能在路中間抗議,要障礙團體「注意自己的態度」。林君潔表示,障礙者佔馬路僅十幾分鐘,就因為車輛得繞道,被批評妨礙交通。但無障礙環境不佳、政府未提供足夠支持讓障礙者在社區好好生活,許多障礙者們在真實人生中,才是真的「無路可走」。

林君潔也預告,黑紙聯盟會持續關注《身權法》修法動向,若立法院沒有動靜,未來的倡議行動規模會繼續升級。

有路過民眾不滿障礙團體在馬路上抗議,一旁警察趕緊上前安撫民眾情緒。 圖/蔡宗儒攝影
有路過民眾不滿障礙團體在馬路上抗議,一旁警察趕緊上前安撫民眾情緒。 圖/蔡宗儒攝影


本文授權轉載自《願景工程》(原文為:「我們『被障礙』很久了,請借我們幾分鐘」 障團突襲佔馬路、呼籲重啟《身權法》修法


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家!

追蹤【倡議+】FB粉絲團:https://lihi2.cc/SPUFo

聽【倡議家電台】Podcast:在Apple Podcast收聽、在Spotify收聽、在KKBOX收聽,或搜尋「倡議家電台」。

作者文章

【專欄投稿】為何「社會住宅」的永續與社會使命 吸引企業做房地產影響力投資?

【專欄投稿】為何「社會住宅」的永續與社會使命 吸引企業做房地產影響力投資?

全球熱翻!科學研究:「冷屋頂」可為建築周邊降溫2度

全球熱翻!科學研究:「冷屋頂」可為建築周邊降溫2度

靈芝菌絲體也能蓋房子!NASA研發月球火星環保建材

靈芝菌絲體也能蓋房子!NASA研發月球火星環保建材

逾1500家上市櫃女董事占比未達1/3 金管會要求2025年報須揭露原因

逾1500家上市櫃女董事占比未達1/3 金管會要求2025年報須揭露原因

最新文章

阿公阿嬤注意!瑞典新福利:祖父母可請「帶薪育孫假」最久3個月

阿公阿嬤注意!瑞典新福利:祖父母可請「帶薪育孫假」最久3個月

哪國員工最有元氣?全球職場狀況報告:台灣居亞洲第2

哪國員工最有元氣?全球職場狀況報告:台灣居亞洲第2

馬斯克說「DEI 必須消亡!」面對反撲,DEI 實踐的五項具體方案!

馬斯克說「DEI 必須消亡!」面對反撲,DEI 實踐的五項具體方案!

銀行如何友善高齡?國際5作法打造「失智友善金融」

銀行如何友善高齡?國際5作法打造「失智友善金融」

退休理財要小心!銀髮族常陷投資風險 金管會出手

退休理財要小心!銀髮族常陷投資風險 金管會出手

打擊詐騙!金管會黃天牧:打詐列入公平待客績效

打擊詐騙!金管會黃天牧:打詐列入公平待客績效