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【倡議圈活動】領愛飛翔化漸凍為見動 漸凍人協會25周年數位藝術展

2022/09/01 漸凍人協會

 圖/漸凍人協會
圖/漸凍人協會

他們也曾跟你我一樣,上班下班,追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時,他們與人的生活徹底改變;面對如此巨變,生命到底何去何從?

漸凍人發病後平均存活期為3-5年,會逐漸失去行動、吞嚥、甚至呼吸的能力,但所有感官正常,思維敏銳,目前尚無解藥醫治。生命宛如被突然按下倒計時的碼錶!即便如此,有人在還能說話時,每天說「我愛你」;還能唱歌時,舉辦夢想演唱會;手指還能動時,繪出一幅幅的創作;眼球還能轉動時,用科技突破身體限制把不可能變為可能。

漸凍還是見動 喚醒生命共振

今年是漸凍人協會成立25週年,與實踐大學、藝次元互動科技合作,以「ALS × Technology × Design」為主題,舉辦「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展。運用數位科技、藝術設計創造沉浸式體驗,拉近民眾與病友和家屬的距離,期待產生更多同理與支持。

此次同步推出「實體展」及「線上展」,實體展位於剝皮寮歷史街區演藝廳,展期為9月1日至13日。開放式展場,共包括四個展區:A區 認識我:運用互動裝置,藉由對話方式,傾聽病友或家屬故事。B區 道不出的失落:以Pad顯示文字資訊,引導民眾說話錄音,「感受」想說但說不清楚的無奈。C區 科技:創造未來:展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。D區 見動祝福:邀請民眾在見動小卡上寫下祝福,讓愛與感動傳遞出去。

特展亮點之一是採用大型觸控式互動鏡面螢幕,當民眾站在鏡前,自己的形象會映射在鏡中,在操作熒幕時,彷彿把鏡子前的自己拉進螢幕後另一個人的故事,利用影像重疊與呼應,創造出獨特觀展體驗。

科技生活設計 有愛就有溫度

疾病、科技、設計,看似三個毫不相干的主題,是此次特展的獨特看點。實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授,曾因參與科技部漸凍人研究專案時被病友和家屬感動,便持續關注相關科技動態,這次帶領學生規劃出三種不同系列的高科技溝通輔具設計概念:「面對面智慧溝通眼鏡」,透過眼動追蹤技術,操控智慧眼鏡,讓病友更方便自如的實現面對面溝通,感受交流的溫度;「我思故我在,BCI智慧溝通輔具」,透過血管式植入腦部晶片,以腦波分辨情緒,與意念寫字的技術,並以連接病友的顯示裝置傳達,讓閉鎖期病友也可以表達想法與心情;語音及表情個人化資產保存服務,是專為發病初期病友設計的語音及臉部保存的服務計畫,由專人引導,在互動情境下錄製聲音和保存面部特徵,再使用AI語音學習及IR臉部捕捉技術重現聲音與表情,供日後需要時使用。

這些設計概念具有突破和前瞻性,一經提出就得到相關專家的重視。實踐大學校方鼓勵盧禎慧老師申請教育部USR(大學社會責任)計畫,設計學院、民生學院及台北大學通訊工程系多位老師熱情支持,把漸凍人科技生活設計納入課程規劃。特展結束後,部分內容將移至實踐大學敏初廳繼續展出,主題為「ALS智慧溝通的科技設計」,展期為9月24日至10月1日。

 圖/漸凍人協會
圖/漸凍人協會

感念有情台灣 異國病友留愛

開幕活動上,比利時楊德諾集團(JAN DE NUL GROUP)與荷蘭比利時在台聯誼會(VNT)向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元,希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人為長期在台工作的荷蘭籍工程師Jacques,2021年初被確診為漸凍症,由於身體退化快速,不得不終止在台的工作與生活,原計劃在返國前,舉辦募款活動,回饋台灣社會,無奈遇到疫情。Jacques生病前熱愛運動,活躍在許多社團,他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友,在他回國後,募款活動自發自動接續展開,有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。Jacques如今已經無法言語,行動不便,活動當天從荷蘭傳來照片,與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫,用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界,愛亦無國界,令人無比感動。

政治巨星齊聚特展 表達對漸凍人權益重視

前衛服部部長陳時中先生蒞臨記者會開幕致詞。部長強調,一直以來,陳部長對漸凍人感觸頗深,因為陳部長最要好的大學同學,也是漸凍症患者;在記者會後,部長也參觀協會特展展區的各項科技輔具技術,並當面聆聽本協會常務監事游淑華女士的各項建言和病友需求。

 圖/漸凍人協會
圖/漸凍人協會

台北市副市長黃珊珊,也親臨協會特展展區參訪,透過工作人員解說,感受漸凍人最新輔具科技的運用和概念,並且對於漸凍症的發生病因和醫學研究的發展表示關切,期許協會和台北各大醫學研究中心能能夠緊密合作,共同對抗漸凍症。

漸凍人協會25週年數位藝術展線上版:www.tmnda25event.com

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