從診間到人間!泡泡龍患者就醫、就業都難 成大USR計畫要他們的天賦被看見

良好健康與福祉 和平、正義與強大機構

泡泡龍病人的皮膚極為脆弱必須妥善照顧。 圖/成大提供
泡泡龍病人的皮膚極為脆弱必須妥善照顧。 圖/成大提供

罕見遺傳性表皮分解性水皰症,也是俗稱的「泡泡龍」,根據衛福部通報統計,泡泡龍病人目前約有150位,其中有超過3分之2居住在中南部地區,國立成功大學今年起以3大策略,將推動全方位支持網絡,希望讓泡泡龍病友的天賦被看見,同時也讓他們活出自己的價值。

成大國際傷口修復與再生中心特聘教授湯銘哲表示,成大醫院在2020年開設全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」,每月服務超過45人,但光有醫療是不夠的,病友需要的是全人的照護,包括心理支持、社會參與,甚至是自我實現的機會。

成大提到,目前在衛福部通報的泡泡龍患者約有150位,但依照盛行率推估,實際人數可能近500名,健保雖提供醫療給付,但治療與照護費用以及疾病所涉及就醫、就學、就業等問題,往往是整個家庭的挑戰與重擔。

成大團隊今年提出「從診間到人間:泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫,透過3大策略以3年的時間,為泡泡龍病友編織一張全人照護網絡,其中,包含連結社會企業,將病友的創作轉化為商業價值,也讓病友的天賦被看見,透過自己的創作獲得收入,建立永續的商業模式。

此外,成大將著手設立亞洲首個「泡泡龍之家」,成為醫學教育基地和創意工作坊,並打造罕見疾病專長微學程,鏈結心理諮商領域學生,透過社區實習方式走入泡泡龍罕病族群;目標是以成大為基礎,建構可以擴及各地泡泡龍病友的在地服務網絡。

「我最大的願望,是能夠自己賺錢養活自己。」去年一名泡泡龍病人在泡泡龍共創藝術展開幕時說。成大團隊也強調,希望透過產業鏈結、創新服務,讓泡泡龍病友不只是被照顧的對象,而是恢復本是社會中活躍的一員,不僅僅是醫療服務的提供,更是一種生命價值的實現。

成大表示,泡泡龍病人的皮膚極為脆弱,稍微摩擦就會起水泡形成傷口。 圖/成大提供
成大表示,泡泡龍病人的皮膚極為脆弱,稍微摩擦就會起水泡形成傷口。 圖/成大提供

成大醫院在2020年開設全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」,成大團隊今年也將以USR計畫,為泡泡龍推動全人照護網絡。 圖/成大提供
成大醫院在2020年開設全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」,成大團隊今年也將以USR計畫,為泡泡龍推動全人照護網絡。 圖/成大提供


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家!

追蹤【倡議+】粉絲團:FacebookInstagram

作者文章

廢竹材還可以這樣用!製成「愛心登山杖」免費租借 輕巧安全、還可用數十年

廢竹材還可以這樣用!製成「愛心登山杖」免費租借 輕巧安全、還可用數十年

衛生紙會阻塞馬桶是迷思?彭啟明重申:相信科學 衛生紙請安心丟馬桶!

衛生紙會阻塞馬桶是迷思?彭啟明重申:相信科學 衛生紙請安心丟馬桶!

台灣第一牛誕生!李登輝遺願「台灣和牛」將成真 未來有機會能量產

台灣第一牛誕生!李登輝遺願「台灣和牛」將成真 未來有機會能量產

青年局打造創業陪跑計畫,「永續好日子」市集中看見青年行動力

青年局打造創業陪跑計畫,「永續好日子」市集中看見青年行動力

最新文章

每10個孩子就有1個是身障...他們不只行動不便 還被社會擋住了路

每10個孩子就有1個是身障...他們不只行動不便 還被社會擋住了路

一開放就秒殺!免費心理諮商補助使用率高 盼放寬資格、擴大支持移工

一開放就秒殺!免費心理諮商補助使用率高 盼放寬資格、擴大支持移工

斷指自救還沒有補償!CNN揭外籍漁工在台受虐 漁業人權問題引發國際檢視

斷指自救還沒有補償!CNN揭外籍漁工在台受虐 漁業人權問題引發國際檢視

不再只有「小綠人」!慕尼黑紅綠燈小人將設輪椅圖樣 體現多元、展現平權

不再只有「小綠人」!慕尼黑紅綠燈小人將設輪椅圖樣 體現多元、展現平權

擺脫汙名化!專家推情緒障礙正名為「神經多樣性」 撕標籤、提升就醫意願

擺脫汙名化!專家推情緒障礙正名為「神經多樣性」 撕標籤、提升就醫意願

綠色療癒力量!台中農改場X榮總推園藝療育 助思覺失調患者重返職場

綠色療癒力量!台中農改場X榮總推園藝療育 助思覺失調患者重返職場