EYE的練習題 中途失明者找到愛的解答

即便走進深不見盡頭的隧道中，因為知道終能重見光明，就會無所畏懼，然而，如果這座隧道最終是通往黑暗呢？台灣高達8成以上的視障者是「中途失明」，有人由明至暗的過程是10年，有人卻只有4個月；他們小從伸手拿杯水，大至自己出門上班上學，都得如同新生兒般重新學習。

每一位中途失明者致盲的原因不盡相同，也因此他們面臨的重建課題並沒有現成的解答，面對視力的退化，茫然不知所措的不只有他們自身，更包含他們的家人。中途失明者的EYE的練習題，通常需要全家人同心協力，再加上專業的視障服務，才能找到愛的解答。

「視」與願違仍堅持on my way

歐薇高中時期因為到無光害的菲律賓唸書，發現自己似乎有「夜盲症」，然而，因為年紀小不懂得敘述、醫生的誤判，一直到研究所才瞭解原來自己患的是「視網膜」問題。30歲時歐薇確診「視網膜色素病變」，而後被判斷可能再10至15年就會失去所有視力；令人猝不及防的消息，所幸身邊還有支持她的親密隊友，陪她練習走過每個艱難的時刻。

「與其教會別人如何帶我出門，不如我自己學會。」

歐葳從小走路就常撞到東西、掃地時經常被批評掃不乾淨，家人一直都沒發現其實是因為她的眼睛有問題。在高中時期，她到菲律賓唸書，當地比較沒有光害，到了夜晚，大家都說天上有好多星星，但歐薇往夜空望去，卻只見一片漆黑。一直到她就讀研究所時，才發現是視網膜有問題，直到30歲才確診為「視網膜色素病變」，當時，醫師預估約10至15年，歐葳的視力就會衰退到全盲。

聽到醫師如此直白的宣判，歐葳父母十分心疼，且基於安全考量，希望她盡量待在家裡不要出門。就算全家一起外出，父母也會亦步亦趨的保護她，例如：媽媽會停在樓梯前，告訴她「前面有個樓梯」，但她並無法得知樓梯的深度是多少、該跨出多大的步伐？而爸爸曾為了保護她，用手臂「夾著」她走路，愛女心切卻適得其反。幾番溝通後，歐葳發現，與其教會父母如何帶我出門，不如我自己學會，因此她主動和愛盲基金會聯繫，開始接受視障生活重建服務。

充滿挑戰的重建過程，好在歐葳有一位神隊友凱翔，凱翔在歐葳視網膜病變確診當天就向她求婚，這舉動看似一股浪漫的衝動，實則是擁有工程師頭腦的凱翔，在迅速消化、理解各方面狀況後，腦內運算出來的最佳解答：「我就是希望能夠名正言順的照顧她一輩子。」小倆口決意要相守一生，至今已結婚四年。

凱翔說到做到，他不只是旁觀歐葳的努力，而是實際參與、和她一起努力。為了更理解歐薇「眼裡的世界」，凱翔報名了愛盲基金會的「親友模擬視覺體驗」，當他戴上愛盲模擬歐葳的視覺狀態訂做的眼鏡，那一瞬間，恍然大悟：「原來歐葳眼裡的樓梯是無邊無際的！」後來他在引導歐葳上下樓梯時，就知道要找到她可以識別的地面材質、顏色或線條，再形容給她聽。

每一位視障者的視力狀態都是獨一無二，也因此需要家人、專業服務相輔相成，理解視障者的真實需求，共同找到最適合他們的專屬重建方式。在這方面，凱翔可說是把工程師的專長發揮得淋漓盡致，在歐葳的視障生活重建方案中，他取經愛盲、輸入這道EYE的練習題，具體改進優化，演算出來的答案原來是「愛」。

4個月內視力1.0到全盲的二寶爸

阿川是一位上有老、下有小的三明治族，因為經濟狀況緊繃，他日以繼夜地開貨車為生。然而，6年前卻突然因為急性青光眼，在4個月內完全失去視力。他沒有餘力怨天尤人，一來要養家活口，二來也不想麻煩年邁的雙親，因此他積極地踏上重建之路，學習新的工作技能，嚴格的自我管理，現在他可以很自豪地以自己為例，鼓勵正因重病治療中的大兒子。

原本從事貨車駕駛的阿川，有天突然感到眼睛看不清楚、有光暈，伴隨頭痛，被醫師確診為急性青光眼，從視力1.0到雙眼全盲，只有短短4個月的時間，而那一年，他才剛和太太離婚、需要撫養兩個孩子，最棘手的是身上還背著債務。

視力剛開始惡化時，阿川暫時回到原生家庭與父母同住，「家人的不耐煩你看不到，可是感受得到。」他感嘆。像是吃飯時他看不到有飯菜掉到地上，鑰匙如果沒有放在固定的位子就會被任意移走，他明白感受到父母對視障者生活上的種種不解，卻無力改變，甚至讓他一度懷疑自己算不算在「啃老」。

中途失明者最常面臨的四大難題：喪失自信心、行動困難、日常生活困難、歧視與誤解，阿川也不例外，但他選擇正向面對。「只要可以自己做的，就不要麻煩別人，不要把別人的舉手之勞視為理所當然！」因此，他積極學習、取得按摩證照；申請愛盲基金會定向行動、生活自理訓練；學習自己搭公車到不同地點工作、採買生活用品、洗衣服等；另外，他還報名愛盲的電鍋料理班，學會簡單料理三餐；出門時身上總帶著一個大大的百寶袋，將所有可能用到的東西都帶齊全。

阿川在中途失明後所做的一切努力，除了想靠自己重新站起來，不要造成他人的負擔，更難能可貴的是他一改過往不羈的生活態度和習慣，嚴格自我管理。而促使他有如脫胎換骨般地改變的最大動力，其實也是他心裡最深的牽掛，近期阿川的大兒子與病魔搏鬥中，阿川希望用自己排除萬難、克服障礙的經驗，鼓勵孩子：「不能放棄，因為有很多人都在幫你。」

視野破碎，家的力量讓她看見新世界

麗美國小三年級時因遺傳而近視，國中時已達九百度。結婚生子後，好不容易熬到孩子長大、房貸繳完，以為終於能喘口氣了，卻突然因高度近視造成視野破碎缺損，人生轉了個大彎；所有生活技能都得重新學習、煮頓家常便飯要提前兩小時備菜、原本的工作也無以為繼。所幸她有體諒的另一半，還有貼心的兒子，陪伴她勇敢開啟重建之路。

臉上總是帶著笑容、親和力十足的麗美，因為高度近視造成視野破碎缺損，讓她原本四平八穩的生活，像是遭遇了一場風暴。想要獨自出門，卻因為看不清楚公車的車號，在旁邊無人的情境下，她只能一台一台攔下公車再詢問司機；以往最拿手的家常菜，因為看不清楚，切菜經常切到手，烹調過程也常被燙到，導致往往煮一頓飯需要至少提前兩個小時備料。

讓麗美最困擾的部份是，她雖然視力嚴重退化，但外表看起來和明眼人無異，因此旁人很難理解她為何需要幫忙，當她不得不開口求助時，不是被忽視，就是被誤解，甚至曾因為看不到而撞到人，竟就遭到怒罵。後來，她向愛盲基金會申請了白手杖，並接受定向行動訓練，雖然學習都很順利，卻遲遲未能拿白手杖跨出家門，因為，她心裡始終有一道跨不過去的「檻」。

「我會覺得當他們看我拿白手杖的時候，他們心裡會很難過。」原來，麗美心裡的那道檻來自於不想讓親友擔心，因此不論出席同學會或是閨密聚會，她都不敢拿白手杖同行，甚至連在自己的媽媽和姊姊面前，也都是花了很多時間才克服拿白手杖的心理障礙。

「心裡調整不過來的那段日子很難過…」麗美說，所以她努力調適自己的心態，積極參與愛盲的各種課程，不但學會用電鍋煮菜、使用手機，社工還協助製作公車號碼牌、社群QR Code，讓麗美大大提升自主行動能力，同時，她也精進自我，考到乙級按摩證照，並獲得企業進用機會，擁有一份穩定的工作。

在企業為職員按摩時，因為麗美既親切又溫和，不知不覺，許多接受她按摩服務的企業職員，都會敞開心房和她分享心事，甚至講到傷心處而大哭一場，釋放完壓力，再重新回到職場拼搏。麗美表示，她因此看見了這份工作的價值：「我發現原來我還可以傾聽、陪伴很多人，也算是因禍得福。」

接住每一個重要時刻 給他們勇氣重返你/我身邊

全台灣有近5萬名中途失明者，重建生活的過程相當不易，家人與親友的支持是重返社會的心理關鍵，然而，要在社會中走得順暢、生活能夠自理或獨立，必須仰賴如愛盲基金會提供的專業服務、資源。像一場愛的接力，由社工、定向行動訓練師、生活自理教師等等擁有專業證照的職人，長時間、在視障者一生不同時期、不同需求的過程中，持續陪伴和默默耕耘，與他們一起再次迎來生命的光。

和愛盲一起支持「EYE的練習題-愛盲視障生活重建服務計畫」>>https://bit.ly/3REl0KE