他們好奇怪！？自閉症女孩、視障者拍youtube：「別憑印象認識我們」

14歲的露比（Ruby Ardolf ）有一個YouTube頻道《Angie 和 Ruby》，從2015年開始經營以來，這個頻道有16萬訂閱者和百萬點閱數。影片主題圍繞在一般青少年會關注的角度，記錄著她的日常生活。

但露比並非一般的青少年，她患有全世界只有12個人得病的遺傳疾病Stromme syndrome。這個疾病會使患者頭腦變形、視力和運動功能受損。

拍影片向外發聲 獲得他人對罕見疾病女兒的理解

和露比一起出現在影片中的人，是她的媽媽安吉（Angie Ardolf），她同時身兼製作頻道影片的身分。安吉強調，她不只是要替女兒或身障社群發聲，而是想以一個母親的身分說話。 在得知女兒生病後，她開了部落格，和親朋好友更新女兒的近況。 在過程中除了引起外界的關注，也得到他人對露比的理解。會經營YouTube頻道，也是出於同樣的理由。

發表文章和影片以後，一家人的關係變得更緊密了，當我們聚在一起時，大家知道露比發生哪些事情，也知道如何跟她對話。

自閉症女孩開拍影片 做資訊傳遞者

切換螢幕，我們看到艾米斯（Amythest Schaber）在鏡頭前用輕柔的聲音向觀眾說話。28歲的艾米斯在她的YouTube頻道《Amythest Schaber》，致力於提高人們對自閉症的認知。

回想起做影片的初衷，「當我開始意識到自己可能有自閉症後，我開始在網路上搜尋相關資料。但我找到的要不是很艱澀難懂的醫療資訊，就是寫給自閉症父母的文章。」艾米斯說。

「大部分文章的立場都很負面，會把自閉症患者寫得很可怕或很悲劇，」觀察到這樣的現象後她決定做點改變。

我想要扮演中間溝通的角色，讓疑惑自己是否為自閉症患者的人、或是想要了解自閉症的人獲得他們想要的資訊。

維吉尼亞州大學媒體研究助理教授伊莉莎貝斯（Elizabeth Ellcessor），專長在研究身心障礙者在數位媒體科技和文化上近用的情形。她指出，主流社會中身心障礙者的代表寥寥可數。

伊莉莎貝斯 認為：「這也是為何創作內容變得如此重要，是因為主流內容很少是為了身心障礙者或是由身心障礙者所製作的。」她也提到，由於主流影片很少是給身心障礙者或是由身心障者所製作的，因此藉由這些平台製作內容，讓身心障礙者能看見自己便顯得非常重要。

我是開放的人！視障者開頻道為回答各種疑問

點開下一個頻道，56歲的湯米（Tommy Edison）帶著墨鏡、透過觸摸「開箱」觀眾送給他的包裹，猜猜他們送了哪些東西給他。做為一位視障者，《Tommy Edison Experience》的湯米有超過65萬名訂閱者。

湯米說：「就我所知，我是第一位在YouTube上的視障創作者。一開始作影片純粹是因為別人對我感到好奇，他們對我的日常作息很感興趣，而且我很開放，你可以問我任何你喜歡的問題！」

影片中回答各種疑問，像是：他會不會因為看不到自己的長相而感到困擾、獨自一人在家時是否需要開燈，以及如何穿衣服等等的問題。

湯米提到過去曾收到一對父母來信，他們原本對於視障的三歲兒子的未來感到不知所措，但在看到他的影片後，重新獲得希望。「這真的很觸動我。」Edison說。

而在露比的頻道中，最受歡迎的影片是當她請Alexa（語音智能助理）彈奏音樂還有她放學後的例行活動。安吉說：「觀眾說他們看見她與眾不同的地方：露比很棒、很漂亮、很有趣 ，這就是我一直想要做的事情啊！」

安吉補充：「youtuber和社交媒體是一個安全的場所，使用者在這裡思考並提出疑問，日後當你在面對身心障礙者時，你已經具備需要的資訊，而且會意識到每個人都是與眾不同的，你會學著善待他人。」

文章來源：

On YouTube, people with disabilities create content to show and normalize their

參考資料：

Ask an Autistic #26 – What is Central Auditory Processing Disorder?

Guessing Objects I Got In The Mail #4

本文授權轉載自《若水國際-礙的萬物論》（原文標題：想要瞭解身心障礙者？ 先來看看他們的youtube頻道！）