台灣露德協會/5%的聲音,愛滋女性感染者的路

露德協會製作《5%的心聲,女性感染者的真心話》Podcast,邀請女性感染者、護理師、社工及研究員,在節目中分享女性感染者的社會處境。 圖/台灣露德協會提供
露德協會製作《5%的心聲,女性感染者的真心話》Podcast,邀請女性感染者、護理師、社工及研究員,在節目中分享女性感染者的社會處境。 圖/台灣露德協會提供

談到HIV(人類免疫缺陷病毒)或AIDS(後天免疫缺乏症候群)你想到什麼呢?是男同志、肛交,還是不安全性行為?當衛生福利部疾病管制署鎖定特定族群,大肆宣傳愛滋病的傳播途徑及預防方式時,原本立意良善的政策,卻也直接影響社會大眾對愛滋病的聯想,誤以為愛滋病毒只會找上男同志或是性氾濫的人,使得許多人在日常中忽略自身的性健康,讓自己暴露在高危險的形況之下。

安妮媽咪受訪時曾說,在生命中出現HIV的那一刻起,她的生活開始有了許多不可預期的轉變,儘管轉變有好有壞,但一路上仍有許多人陪伴。 圖/台灣露德協會提供
安妮媽咪受訪時曾說,在生命中出現HIV的那一刻起,她的生活開始有了許多不可預期的轉變,儘管轉變有好有壞,但一路上仍有許多人陪伴。 圖/台灣露德協會提供

你知道嗎?其實,愛滋病毒病不會因著性別或是性傾向有所差異!

截至疾病管制署2021年3月的統計資料,本國籍愛滋感染者為41,370人,其中男性佔94.82%,女性占5.18%。儘管女性感染者僅佔總感染人數的5/%,但換算人數後,仍有2,142位女性感染者的權益及聲音需要被關注、被聽見。

民國89年,懷著第二胎的安妮媽咪在產檢後接到一通改變他生命的電話。來電的人是醫院的護理師,她告訴安妮媽咪在一連串的檢查項目中,愛滋病的篩檢呈現陽性,疑似安妮媽咪感染了愛滋病。最終,在二次檢驗下,安妮媽咪確定感染了愛滋,從此開始背著女性感染者的身分,一邊照顧肚裡的胎兒,一邊開始接受雞尾酒療法。

當安妮媽咪得知自己是因為丈夫外遇而感染愛滋後,她選擇默默接受一切,但隱忍的行為,並未換來婆家的接納,反而遭到不明究裡的指責,認為「丈夫的外遇,是因為安妮媽咪沒有盡到妻子的義務,滿足丈夫的性需求」。

孩子出生後,經過一番波折確定沒有感染愛滋,讓安妮媽咪放下心中一顆大石頭;也因著在告知疾病身分後,獲得父母親的接納,和許多助人者的協助,以及從一雙兒女身上看見生命中的希望,安妮媽咪回憶21年來走過的路,微笑說「我是一個很幸運的人,在生活中遇到許多貴人,現在的我過得很好、很開心。」

露德協會副秘書長古佳蓓以同為女性的視角,分享女性感染者在多重身份束縛下的壓力。 圖/台灣露德協會提供
露德協會副秘書長古佳蓓以同為女性的視角,分享女性感染者在多重身份束縛下的壓力。 圖/台灣露德協會提供

5%的聲音,誰能看見女性愛滋感染者的辛酸

不過,在安妮媽咪的笑容背後,卻是隱藏著身為女性感染者的無奈。「根據露德的服務經驗,我們看見女性愛滋感染者所面臨的壓力和困境,包括面對父權社會對女性的既有偏見、感染者嚴重的內化汙名,以及在支持系統薄弱的生活中,仍需身兼照顧者的角色。」同樣身為女性的露德協會副秘書長古佳蓓受訪時也道出女性在社會上的處境。

古佳蓓進一步提到,在父權社會下,對「性」的觀念相對保守,而愛滋又常與其掛鉤,使得女性感染者常會被大眾懷疑是性工作者,或是被貼上「一定是在外面亂搞」、「不貞潔」、「不檢點」等負面標籤,承受著龐大的社會偏見與誤解。此外,女性也常揹負著生育後代的責任,感染後往往會帶著「因為生病,被剝奪了生育權利,很無用」或是「大概一輩子都無法為人母」的想法生活,產生自我愧疚與指責。

在家中身為長女的Sunny,在父母離異後開始分擔家務、照顧弟妹。十幾年前確診感染愛滋時,母親也同時被診斷患有失智症,原本一直被母親呵護的掌上明珠,儘管生病,還是得振作獨立,照顧自己和最愛的母親。前幾年雙親過世後,原本忙碌的生活頓時慢了下來,心中的孤寂感也隨之放大。Sunny在受訪時說「看著別人的美滿的家庭,就算身邊朋友和弟弟都接納我,還是會有些寂寞、孤單。」

身兼照顧者身分,加上生活中支持系統薄弱,增添女性愛滋感染者向外求助時的困難。古佳蓓提及「愛滋婦女遇到困境不敢求助、不易求助的狀態,讓女性感染者在身心上都面臨巨大的壓力。」愛滋婦女日常中除了因為需要擔心感染身分不被親人諒解而選擇隱瞞之外,多半的女性也同時肩負照顧家中長輩、小孩的責任,使得即便她們有心參加露德舉辦的感染者聚會,但仍然會遇到心有餘而力不足,無暇撥空參與的窘境。

儘管Sunny一直希望能有個攜手相伴的人,身邊也不乏有追求者,但她卻總是苦於感染者身分,無奈的將心中的渴望隱藏起來。 圖/台灣露德協會提供
儘管Sunny一直希望能有個攜手相伴的人,身邊也不乏有追求者,但她卻總是苦於感染者身分,無奈的將心中的渴望隱藏起來。 圖/台灣露德協會提供

不忘女性聲音,呼籲關注女性性健康及看見女性感染者生命樣貌

在多年的服務裡,我們看見女性在疾病和性別不平等下的辛苦,因此從2018年起,開始每年為女性愛滋感染者舉辦兩天一夜的培力營。透過營隊中課程的安排,讓女性感染者脫離平日裡照顧者的角色,將焦點轉向自我,學習照顧自己的方式;並且透過學員們彼此的交流,看見同為女性的共同經歷,開始相互關照。

2018年露德協會舉辦首屆女性愛滋感染者培力營,在營隊中陪伴20位女性感染者訴說自我的生命故事。 圖/台灣露德協會提供
2018年露德協會舉辦首屆女性愛滋感染者培力營,在營隊中陪伴20位女性感染者訴說自我的生命故事。 圖/台灣露德協會提供

此外,露德也在多年前設立了婦女專線,提供女性民眾來電諮詢愛滋與性健康議題,透過社工耐心的陪伴,讓女性能有出口傾訴不易與他人說出口的事。去年也搭配38婦女節,邀請三位有影響力的台灣女性,拍攝《好愛自己,我們Check(women check)》系列影片,呼籲女性關注自身的性健康,並製作露德知音Podcast及與共享平台GC贈物網合作,推廣正確的愛滋暨性別知識,化解社會大眾對於陌生事物的錯誤理解,使女性累積充足的支持及資源照顧自己,創建愛滋及性別友善的社會。

露德協會與GC贈物網共同策劃《用5%的愛,換一則故事》,邀請民眾從閱讀女性感染者的生命故事,理解她們在社會上的處境。 圖/台灣露德協會提供
露德協會與GC贈物網共同策劃《用5%的愛,換一則故事》,邀請民眾從閱讀女性感染者的生命故事,理解她們在社會上的處境。 圖/台灣露德協會提供

在科技發達的年代裡,愛滋醫療也隨之進步,愛滋感染者只要穩定服用藥物,體內的HIV(愛滋病毒)數量受到控制後,便能達到不具傳染力的狀態,也就是國際共識U=U(Undetectable=Untransmitable)。同樣的,女性感染者在U=U的狀態下,也能懷孕生出健康的小孩,或是仍有找伴侶、與親密他人共組家庭的權利,即便體內有HIV,仍然可以活出自我價值!

延伸閱讀

>>露德協會/因一次邀請,陪伴愛滋病友走了25年

>>孩子書信愛滋患者,沒有歧見只有善良

>>她說,女性愛滋感染者的社會樣貌


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家:

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