EYE的練習題 中途失明者找到愛的解答

2023/07/24 文/齊瓔、黎詩彥

即便走進深不見盡頭的隧道中,因為知道終能重見光明,就會無所畏懼,然而,如果這座隧道最終是通往黑暗呢?台灣高達8成以上的視障者是「中途失明」,有人由明至暗的過程是10年,有人卻只有4個月;他們小從伸手拿杯水,大至自己出門上班上學,都得如同新生兒般重新學習。

每一位中途失明者致盲的原因不盡相同,也因此他們面臨的重建課題並沒有現成的解答,面對視力的退化,茫然不知所措的不只有他們自身,更包含他們的人。中途失明者的EYE的練習題,通常需要全家人同心協力,再加上專業的視障服務,才能找到愛的解答。

「視」與願違仍堅持on my way

歐薇高中時期因為到無光害的菲律賓唸書,發現自己似乎有「夜盲症」,然而,因為年紀小不懂得敘述、醫生的誤判,一直到研究所才瞭解原來自己患的是「視網膜」問題。30歲時歐薇確診「視網膜色素病變」,而後被判斷可能再10至15年就會失去所有視力;令人猝不及防的消息,所幸身邊還有支持她的親密隊友,陪她練習走過每個艱難的時刻。

「與其教會別人如何帶我出門,不如我自己學會。」

歐葳從小走路就常撞到東西、掃地時經常被批評掃不乾淨,家人一直都沒發現其實是因為她的眼睛有問題。在高中時期,她到菲律賓唸書,當地比較沒有光害,到了夜晚,大家都說天上有好多星星,但歐薇往夜空望去,卻只見一片漆黑。一直到她就讀研究所時,才發現是視網膜有問題,直到30歲才確診為「視網膜色素病變」,當時,醫師預估約10至15年,歐葳的視力就會衰退到全盲。

聽到醫師如此直白的宣判,歐葳父母十分心疼,且基於安全考量,希望她盡量待在家裡不要出門。就算全家一起外出,父母也會亦步亦趨的保護她,例如:媽媽會停在樓梯前,告訴她「前面有個樓梯」,但她並無法得知樓梯的深度是多少、該跨出多大的步伐?而爸爸曾為了保護她,用手臂「夾著」她走路,愛女心切卻適得其反。幾番溝通後,歐葳發現,與其教會父母如何帶我出門,不如我自己學會,因此她主動和愛盲基金會聯繫,開始接受視障生活重建服務。

充滿挑戰的重建過程,好在歐葳有一位神隊友凱翔,凱翔在歐葳視網膜病變確診當天就向她求婚,這舉動看似一股浪漫的衝動,實則是擁有工程師頭腦的凱翔,在迅速消化、理解各方面狀況後,腦內運算出來的最佳解答:「我就是希望能夠名正言順的照顧她一輩子。」小倆口決意要相守一生,至今已結婚四年。

凱翔說到做到,他不只是旁觀歐葳的努力,而是實際參與、和她一起努力。為了更理解歐薇「眼裡的世界」,凱翔報名了愛盲基金會的「親友模擬視覺體驗」,當他戴上愛盲模擬歐葳的視覺狀態訂做的眼鏡,那一瞬間,恍然大悟:「原來歐葳眼裡的樓梯是無邊無際的!」後來他在引導歐葳上下樓梯時,就知道要找到她可以識別的地面材質、顏色或線條,再形容給她聽。

每一位視障者的視力狀態都是獨一無二,也因此需要家人、專業服務相輔相成,理解視障者的真實需求,共同找到最適合他們的專屬重建方式。在這方面,凱翔可說是把工程師的專長發揮得淋漓盡致,在歐葳的視障生活重建方案中,他取經愛盲、輸入這道EYE的練習題,具體改進優化,演算出來的答案原來是「愛」。

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凱翔(左)戴著模擬眼鏡,親身體會歐葳(右)眼裡的樓梯是什麼模樣。 (圖/愛盲基金會提供)

4個月內視力1.0到全盲的二寶爸

阿川是一位上有老、下有小的三明治族,因為經濟狀況緊繃,他日以繼夜地開貨車為生。然而,6年前卻突然因為急性青光眼,在4個月內完全失去視力。他沒有餘力怨天尤人,一來要養家活口,二來也不想麻煩年邁的雙親,因此他積極地踏上重建之路,學習新的工作技能,嚴格的自我管理,現在他可以很自豪地以自己為例,鼓勵正因重病治療中的大兒子。

原本從事貨車駕駛的阿川,有天突然感到眼睛看不清楚、有光暈,伴隨頭痛,被醫師確診為急性青光眼,從視力1.0到雙眼全盲,只有短短4個月的時間,而那一年,他才剛和太太離婚、需要撫養兩個孩子,最棘手的是身上還背著債務。

視力剛開始惡化時,阿川暫時回到原生家庭與父母同住,「家人的不耐煩你看不到,可是感受得到。」他感嘆。像是吃飯時他看不到有飯菜掉到地上,鑰匙如果沒有放在固定的位子就會被任意移走,他明白感受到父母對視障者生活上的種種不解,卻無力改變,甚至讓他一度懷疑自己算不算在「啃老」。

中途失明者最常面臨的四大難題:喪失自信心、行動困難、日常生活困難、歧視與誤解,阿川也不例外,但他選擇正向面對。「只要可以自己做的,就不要麻煩別人,不要把別人的舉手之勞視為理所當然!」因此,他積極學習、取得按摩證照;申請愛盲基金會定向行動、生活自理訓練;學習自己搭公車到不同地點工作、採買生活用品、洗衣服等;另外,他還報名愛盲的電鍋料理班,學會簡單料理三餐;出門時身上總帶著一個大大的百寶袋,將所有可能用到的東西都帶齊全。

阿川在中途失明後所做的一切努力,除了想靠自己重新站起來,不要造成他人的負擔,更難能可貴的是他一改過往不羈的生活態度和習慣,嚴格自我管理。而促使他有如脫胎換骨般地改變的最大動力,其實也是他心裡最深的牽掛,近期阿川的大兒子與病魔搏鬥中,阿川希望用自己排除萬難、克服障礙的經驗,鼓勵孩子:「不能放棄,因為有很多人都在幫你。」

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阿川不想麻煩別人,失明後找到愛盲基金會積極重建生活、返回職場工作養家。 (圖/愛盲基金會提供)

視野破碎,家的力量讓她看見新世界

麗美國小三年級時因遺傳而近視,國中時已達九百度。結婚生子後,好不容易熬到孩子長大、房貸繳完,以為終於能喘口氣了,卻突然因高度近視造成視野破碎缺損,人生轉了個大彎;所有生活技能都得重新學習、煮頓家常便飯要提前兩小時備菜、原本的工作也無以為繼。所幸她有體諒的另一半,還有貼心的兒子,陪伴她勇敢開啟重建之路。

臉上總是帶著笑容、親和力十足的麗美,因為高度近視造成視野破碎缺損,讓她原本四平八穩的生活,像是遭遇了一場風暴。想要獨自出門,卻因為看不清楚公車的車號,在旁邊無人的情境下,她只能一台一台攔下公車再詢問司機;以往最拿手的家常菜,因為看不清楚,切菜經常切到手,烹調過程也常被燙到,導致往往煮一頓飯需要至少提前兩個小時備料。

讓麗美最困擾的部份是,她雖然視力嚴重退化,但外表看起來和明眼人無異,因此旁人很難理解她為何需要幫忙,當她不得不開口求助時,不是被忽視,就是被誤解,甚至曾因為看不到而撞到人,竟就遭到怒罵。後來,她向愛盲基金會申請了白手杖,並接受定向行動訓練,雖然學習都很順利,卻遲遲未能拿白手杖跨出家門,因為,她心裡始終有一道跨不過去的「檻」。

「我會覺得當他們看我拿白手杖的時候,他們心裡會很難過。」原來,麗美心裡的那道檻來自於不想讓親友擔心,因此不論出席同學會或是閨密聚會,她都不敢拿白手杖同行,甚至連在自己的媽媽和姊姊面前,也都是花了很多時間才克服拿白手杖的心理障礙。

「心裡調整不過來的那段日子很難過…」麗美說,所以她努力調適自己的心態,積極參與愛盲的各種課程,不但學會用電鍋煮菜、使用手機,社工還協助製作公車號碼牌、社群QR Code,讓麗美大大提升自主行動能力,同時,她也精進自我,考到乙級按摩證照,並獲得企業進用機會,擁有一份穩定的工作。

在企業為職員按摩時,因為麗美既親切又溫和,不知不覺,許多接受她按摩服務的企業職員,都會敞開心房和她分享心事,甚至講到傷心處而大哭一場,釋放完壓力,再重新回到職場拼搏。麗美表示,她因此看見了這份工作的價值:「我發現原來我還可以傾聽、陪伴很多人,也算是因禍得福。」

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麗美報名愛盲電鍋料理班,學會簡易料理及避免燙傷。 (圖/愛盲基金會提供)

接住每一個重要時刻 給他們勇氣重返你/我身邊

全台灣有近5萬名中途失明者,重建生活的過程相當不易,家人與親友的支持是重返社會的心理關鍵,然而,要在社會中走得順暢、生活能夠自理或獨立,必須仰賴如愛盲基金會提供的專業服務、資源。像一場愛的接力,由社工、定向行動訓練師、生活自理教師等等擁有專業證照的職人,長時間、在視障者一生不同時期、不同需求的過程中,持續陪伴和默默耕耘,與他們一起再次迎來生命的光。

和愛盲一起支持「EYE的練習題-愛盲視障生活重建服務計畫」>>https://bit.ly/3REl0KE

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