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身體的不便 不減我對生命的熱情

2019/12/13 卓哲緯(倡議專欄)

編按:

今年3月《倡議+》舉辦論壇:「躍進的CSR」。一個下午、3個小時、近300人與會聽眾到場參與。活動結束,本以為就此落幕。直到半年後,我們才發現一場活動不只是活動,許多的緣分、可能都悄悄埋下。

本月新加入《倡議+》專欄作者行列的卓哲緯,就是在當天下午和《倡議+》結緣。據他表示,當時他是為了論壇講者慕名而來,不料,他在活動現場中,和多年未見、並任職社創團隊的大學同學重逢。以為只是舊識重逢。這位老同學卻替他引薦新機會,並任職現在工作。

作為舉辦方,我們並不知道這些故事。直到今年10月,一位受訪者找上門並表示,團隊中有位腦麻夥伴,希望透過彼此攜手協助,幫他一把。故事才拼湊出來,我們才發現一切的起點,原來始自那場論壇。

於是,我們將平台開放鼓勵他寫下自己的故事,也希望透過他之眼,看見身障夥伴的困境和可能,希望向大眾倡議。

「媒體不只是平台,更能有所行動」。這是《倡議+》創辦之初,期待扮演的角色。微光從來不需照亮,有時我們只需暫時將舞台讓出,他們自能聚光。


我是哲緯,任職於點點善文案編輯,熱愛與人互動的我,希望藉由文字表達我在步入社會觀察到的事物。從小因意外事故罹患腦性麻痺,已經動過三次肌腱手術的我,在行走上維持體態的平衡仍有些許的困難。舉凡搭乘大眾捷運穿越人潮壅擠的路途時都像在上演著浩劫電影般的刺激。但每當有機會參加活動,自然會有一種樂於與人接觸的熱情陪伴著我。而這份熱情也不曾因為行動上的不便有所侷限,希望藉由我真實的分享與社會展開對談,揭開一個讓更多人關注社會議題的舞台的追夢故事。

目前任職於點點善文案編輯的卓哲緯,在出生2個月時,就因為意外事故罹患腦性麻痺。 ...
目前任職於點點善文案編輯的卓哲緯,在出生2個月時,就因為意外事故罹患腦性麻痺。 圖/卓哲緯提供

一場翻覆,引發腦麻

我出生2個月時,就因為嬰兒車翻覆。家人第一時間將我送醫後,卻被醫生判斷因為缺氧時間過長無法搶救。但家人不放棄,極力尋求醫療資源搶救,才救回了我。然而,我的腦部因為長時間缺氧而引發腦性麻痺痙攣型,必須經過長年復健與多次手術,才能讓生活得以自理,只是在行動上仍有些許困難。

身體的不便,卻沒有改變父母對我的教育。從小,我的父母給予我一視同仁的教育,選擇就讀公立學校的普通班,在一般的教育體制與同儕相處下並沒有太多隔閡。或許在行動上需要他人的協助,但因為我對參與不同活動與人交流有著熱情與嚮往,也時常發起主意與熱心協助我的朋友,帶著探險的好奇心四處遊玩,甚至是愜意地提著行李出國旅遊,旅途中的趣事也成為我和朋友們難忘的回憶。

升大學是這世代每個人生涯中的分水嶺,也成為傳統家庭對孩子們成績表現的排行榜。記得在我考大學那一年的春節,與家人吃的團圓飯特別「豐盛」,親戚們團聚的話題圍繞在大學志願上。爺爺特別把其他親戚的優秀成績拿來對我「砥礪」一番。或許是他對我的學業成績不看好的語態,激起我不服輸的鬥志。

決心在身心障礙特殊甄試上奮力拚搏一番。當時甄試的分發志願表是我自行填選的,在思量過自己的優劣勢後選擇法律系為升學目標,也希望藉此走出一條有別於商業家庭的職涯路。經過幾個月的努力後如願錄取了銘傳大學法律系,興喜過後發現...原來銘傳大學的校園地處於山坡,即將到來的大學生涯將是一場需要突破的試煉。

剛入學時,為了上課方便我選擇入住學校宿舍,開始學習獨立照顧自己的生活起居,但山坡地的校園環境仍讓出入校園的路途格外困難。記得有一次假期結束回到宿舍,因為攜帶許多生活用品無法步行上山,捷運站外的計程車司機也不願意承載短途。遇上好心的路人願意以機車載我回到山頂上的宿舍,那次的回憶同時是我遇到艱難與獲得幫助最深刻的體會。

在法律系訓練下,我累積了邏輯思考能力,但最終卻沒有成為我職涯上發展的選擇。轉折點是大三那年,我與學長姐前往台中參與了兩岸三地品牌企劃大賽獲獎。那回的比賽中,我嘗試到構想企畫及與他人合作的經驗,幾個月配合過程讓我驗證了自己與人合作的可能性、參與活動的熱愛以及對未來職涯發展的嚮往。

畢業後在勞動部的協助下進入農會工作,雖然工作情況穩定,但鮮少有構思專案並與人合作的機會。在一次參加網路新創的聚會裡,有幸結識一位網路圈的大前輩,他向我建議我應該多了解網路科技的運用,舉凡生活所需的叫車服務、外送餐點、醫院掛號的網路服務可以取代使用傳統工作方式的不便。甚至在職涯上也可以撰寫文字內容並透過網路傳播。

身體不便 更要走出家門

回想在20多年前,媽媽帶著我去逛市場,許多人問我媽媽「為什麼你的孩子行動不方便,還要帶他出門」我媽媽從不認為,身體的不便,就該阻擋我接觸社會的路途,反而認為我應該多多與人接觸,才能學習更多處事經驗。過去身心受限者無論是在家庭或職場上總被藏在幕後,鮮少獲得機會與人互動,很感謝家庭給我耐心與嘗試的空間。出社會工作後的我,也秉持著家人給我的觀念積極參與活動與社會接軌。

參與活動時,我透過朋友引薦認識了點點善團隊,順利轉換跑道擔任文案編輯,工作中,我訪問了許多同樣和我一樣的身障朋友,在訪談的過程裡,聽著訪談對象的分享,同樣感受到彼此都有希望獲得社會大眾平等看待身心障礙者的渴望。

透過書寫,我也希望能將許多身障朋友渴望大眾平等看待的心聲,向更多人來述說。

現今網路發達,我更希望運用這樣的優勢為社會議題盡一份心力,除了作為一名身心障礙者發聲,更希望運用這份能力為社會創新議題,寫下身心障礙者看見不同的可能。


「一個人為社會付出很辛苦,但一群人就不會寂寞。」每個人都可以用自己的方式成為倡議家:

立即加入【倡議+】社團:http://bit.ly/2JtBxB6

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