為「泡泡龍」病友找回生活品質！安美得：身為醫療敷料專業，這件事應該做

早晨的陽光灑進房間，小羽靜靜坐在床邊，一旁桌上擺著紗布、敷料及消毒用品，媽媽溫柔地為她處理佈滿全身的傷口和水泡，動作比翻閱古董書還要小心。即使早已習慣疼痛感，小羽仍不時皺起眉頭，眼角流下幾滴淚水……

小羽是罕見疾病「泡泡龍」病友，醫學名稱為「先天性表皮鬆解性水皰症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa，EB），患者的皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就可能導致破皮、水泡甚至出血，而口腔、食道和腸胃黏膜組織也同樣容易受傷。

當皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，生活是什麼模樣？

根據衛福部通報資料，台灣約有150名泡泡龍病友。在日常生活中，這群人以柔弱身軀展現堅韌的生命力，在反覆受傷與漫長照護的過程中，努力學習如何與傷口共處。

「以身體面來講，病友連洗澡都很困難，在換藥、洗澡的時候還要避免傷口發炎。」台灣泡泡龍病友協會理事長張文馨說。此外，劇烈的疼痛感，加上全身大大小小的傷口，導致他們通常行動不便，無法自由地外出活動。

心理層面的壓力也不容忽視，張文馨提到，儘管多數人對泡泡病友很友善，但在心智較不成熟的校園環境中，病友可能因外觀遭受異樣眼光，甚至被霸凌，逐漸產生防備心與孤立感，身心兩端皆承受沉重負擔。

為全台泡泡龍病友著想 安美得捐贈「赫麗敷水膠傷口敷料」

一般人輕微受傷，擦藥再貼上OK繃，等待幾天傷口便能癒合。然而，對泡泡龍病友來說，每一次消毒、上藥及包紮，都是一場忍受疼痛的漫長戰役，病情嚴重者光是換藥就得耗費4、5個小時，而且這樣的照護程序必須日復一日地進行。

如果使用不適合的紗布或敷料，移除時容易拉扯新生皮膚，不僅帶來劇烈疼痛，還可能造成二次傷害。

「他們的皮膚很脆弱，需要一些對皮膚刺激較小、摩擦力不大的用品。」安美得生醫董事長王耀乾解釋，一般紗布摩擦力較強，易沾黏在皮膚上，換藥時一定會感到疼痛，因此不適合泡泡龍病友使用，如果有使用需求，建議要經過客製化改良。

今年6月，專門研發傷口照護敷料的安美得生醫，秉持企業社會責任的精神，捐贈1390片「赫麗敷水膠傷口敷料」給台灣泡泡龍病友協會，期望病友獲得更好的生活品質。王耀乾認為，「社會上應該很少人會為他們著想，身為生產醫材敷料的本土企業，這件事我們應該去做！」

安美得生醫捐贈的敷料，設計上優先考量「保護脆弱皮膚」、「降低疼痛感」以及「維持適當傷口環境」。另一方面，不同病友的傷口型態、滲液量與照護需求差異大，因此產品在吸收能力、透氣性及服貼性方面都需要經過反覆測試與評估。

安美得生醫團隊持續透過臨床經驗、醫護專業建議及使用者回饋，不斷優化產品，希望提供更符合病友需求的照護方案。

研發貼心著想的敷料 幫助病友安心療傷、好好生活

十多年前，安美得生醫剛創立的時候，王耀乾曾拜訪一名乳癌患者，當時市面上的敷料沒辦法完美包覆她乳房上的傷口，分泌物不斷滲出，異味令人難以忍受，一天得多次更換。

「那時候我就在想，醫療技術一直在進步，為什麼傷口照護還在用紗布，沒有研發出更好的用品？」當時水凝膠敷料產品剛開發，王耀乾立刻提供給這名患者使用，沒想到隔天，對方激動地向他分享：「這個東西怎麼這麼好用，一整晚都不用換藥，我好久沒有睡得這麼安穩了！」

患者鼓勵他盡快將產品開發量產，幫助更多有需要的人。這些話讓王耀乾深受觸動，更堅定投入傷口照護產品研發，透過一份份為病人貼心著想的敷料，讓他們能夠安心療傷、好好生活。

病友面臨的不只是產品本身的問題，還包含長期照護成本、照護知識取得及資源可近性等挑戰。安美得生醫表示，未來除了持續優化產品功能外，也希望透過教育推廣、病友支持及跨領域合作，讓更多病友獲得適切的照護資源。

安美得生醫十分珍惜與台灣泡泡龍病友協會的合作機會，將以敷料捐贈、病友關懷、照護知識推廣及公益倡議等方式，提供實質支持。同時，也期待結合醫療機構、病友團體及社會各界力量，共同提升大眾對罕見疾病的認識，讓病友及其家庭的需求被看見。