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踏上人生的最後一哩 安寧照護不讓你走投無路

2019/03/20 寶瓶文化:謝宛婷

大家都知道安寧照護是照顧著生命即將走向終點的人,然而,有的時候,生命還沒走向終點,選擇卻已經走向終點。走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。

幻聽不時地慫恿著她自殺

水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕,手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投,卻發現,連投出這樣一顆球的權利都沒有。

我們就在這樣的狀況下,與水姨和她的女兒相見。

那時,水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功20餘年後,莫名其妙又跑出來的併發症所苦。因為無法吞嚥與呼吸困難,水姨在外科醫師的照料下,做了一個氣切造口,讓呼吸功能可以穩定,然後經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。

之間有段時間症狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術後平穩的日子,孰料這一回不到半年,症狀又全部復發。

走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。圖/pixabay
走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。圖/pixabay

外科醫師幫水姨安排了檢查,發現之前擴張的地方,並沒有問題,也因此沒有繼續做擴張治療的必要,但同時也發現了食道與喉頭的肌肉,幾乎沒有在動彈,也就表示要仰賴著原有的喉嚨與食道繼續吞嚥食物,已經不再可能。如果要進食,接下來,就只有考慮人工造廔口一途了。

但是水姨拒絕了,經過了這20多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調症、反覆的食道擴張術等種種歷程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了最基本的生活功能之一,也宣示著,她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。

一直無法獲得穩定良好控制的幻聽,不時地慫恿著她自殺。陸續幾次的自殺企圖,也沒有死成,現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇,水姨累得再也舉不起步伐。

除了拒絕了外科醫師施行人工造廔口的建議,還詢問醫師能不能讓她安樂死。她實在活得痛苦,也一直在拖累女兒。

這樣的受苦,誰都不忍心

外科醫師撥了通電話到我的診間。問我,是否能見一見這對母女,看看有什麼方法可以幫忙她們。這樣的受苦,實在是誰都不忍心。

水姨不是末期病人,我想,外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我並沒有名正言順的理由,可以提供安寧照護給這個病人,但這是一個不可治癒又每況愈下的疾病。病人拒絕了侵入性的維生醫療,又被明顯的精神症狀侵擾著,心理狀態極度不穩定,現在更是提到死亡意念。

除了善於提供舒適症狀照護、不可治癒疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊,外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送,而我在電話這頭,實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。

有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊,卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌症,或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭,即便生命就真的是要走向終點了,卻是不被健保允許接受安寧照護的,這與我們在理念上,認為以病人需求為第一優先的期待,還真是背道而馳。

我知道我們能幫上水姨和女兒一些事,但我得和她們見面,才有辦法談,也才有辦法,瞭解她們的需要是什麼。

水姨真的非常想死。她說,現在只要讓她獨處,她一定會馬上想辦法尋死。

她的幻聽現在強勢得不得了,幻聽的聲音告訴她,她是個該死的人。而近幾次的就診,醫師也告訴她,沒有辦法了,更加深她認為自己沒有任何存活價值的觀感。

水姨說著這些話的時候,女兒一直專注地聽著。我相信她不是第一次聽到這些話,但她並不像其他焦急的子女一直插話,並且徒勞無功地說著,要父母不要胡思亂想這樣的話。

她的關心很鎮定。她所背負的我當時還無可想像的壓力,也處置得恰到好處,但卻是她這樣的認份與無怨,讓我更加地希望能夠幫上點實質的忙。

我用「事實」與她談

所以,我們就從自殺這件事情談起。在那當口,其實沒有什麼一蹴可幾的方式,但是我從病人的敘說中,聽見她對於自己身心狀況,所造成女兒這一路以來的負擔,感到非常抱歉。希望了結自己之後,可以讓女兒不再如此辛苦,所以,我決定用事實與她談。

有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。圖/pix...
有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。圖/pixabay

即使受嚴重的幻聽精神症狀的干擾,一直以來,水姨的認知能力並沒有受損,對事實利益的衡量,也一直還是很妥當的。因此,我想請水姨想遠一點,如果真的照她的想法去進行,到底結局是不是她所想像的一般。畢竟大多時候,病人所假想的做法,和醫療實際上會發生的狀況,可是相差了十萬八千里。

「水姨,如果你真的死在家裡了,你覺得女兒會因此而輕鬆,還是更麻煩?」

水姨愣住了,我想應該沒有人這樣和她談過話。

『我也不知道。如果我真的自殺死了,我女兒會怎樣?』

「水姨,你會是意外身亡的,所以女兒要接受警察的調查,就算這些例行的詢問,很快就會結束,你也必須等到檢察官和法醫來司法相驗後,才能拿到死亡診斷書,才能開始忙後續的事。而且你們住大樓耶,這些事一來一往,應該會有很多鄰居來關心或好奇吧。女兒還要應付這一些喔!」

『我不要再給我女兒添麻煩了。好,我不自殺了。可是我真的不想要任何外來的醫療了。我真的活得很辛苦。』

即使如此,我們還是知道獨處對水姨來說,是危險的,所以我很快地和女兒討論了幾個方案。

也許可以去照護機構,但是大多數的機構其實不太願意照顧精神疾病的病人;也許可以在家請看護,但是願意負擔這麼大責任的看護,恐怕不容易找,就算來了,可能也容易辭職;也許可以到精神療養院去住院,但是水姨現在的痛苦,不只是幻聽的症狀,還包括很多生理上的問題。

過去女兒曾經試著將媽媽帶去住院,然而因為需要內、外科醫療的處理,便轉院出來。然而,當內、外科醫療的問題處理完畢,又沒有床位可以入住了。

討論來,討論去,似乎只有第一個方案最可行,就是得碰碰運氣,而女兒的效率也很驚人,下午竟然就找到了一個願意幫忙她們的機構。

暫時性安置好沒有安全的大疑慮後,我們開始執行水姨的照護計畫,目標是死亡前尊嚴、無痛苦,所以開立了藥物緩解氣道與喉嚨的阻塞、分泌物多的症狀,與治療師合作,找尋簡單補充水分較能夠吞嚥成功的方式,會同精神科醫師訪視,更改處方,讓幻聽改善,也慎選抗精神病藥物,降低可能會影響吞嚥功能的風險。

開始享受生命中的美好

而讓人欣慰的是,當越來越多的人加入團隊,接納了水姨所有的過去,以及對未來的選擇,她的身心狀態也逐步穩定。

圖/寶瓶文化提供
圖/寶瓶文化提供

不只幻聽改善,心緒平靜,甚至透過簡單的藥物調整與復健訓練,可以慢慢地再度進食。而很幸運的,是她入住的機構,也給了她一個非常自在的活動空間。

水姨感到非常的安心,也感受到她不再需要為了自己要脫離苦難一事,聲嘶力竭的抗爭,開始試著去享受生命中小小的美好與幸運,會為了吃下幾口飯而雀躍,為了外孫到機構短短的陪伴,而感到期待。

水姨終於又像是在過日子了。三個月後,水姨進食和精神症狀更加穩定,也回了家一趟,參加了外孫三歲的慶生會。那日,恰好有團隊中的醫師、護理師和心理師去訪視她,和他們一起合唱生日歌並留影。

護理師捎給我照片,告訴我:「水姨病都好了喔!」

我真的好感動。通常,我們說病人的病都好了,是告訴家屬,已經離世的病人,不再受病痛折磨,讓他們安心,但這是第一次,我們說病人的病好了,是真的好了。一個從來沒有期待自己能夠有健康與正常生活的病人,第一次如此開懷地笑著。

水姨現在定期回我的門診拿藥與診視。她告訴我:「我越來越好了!」看著她紅潤的臉龐,我想著,幸好,我們當初接納了她對死亡的渴求,陪她一起進了深淵,也才能有,再陪她上岸的一天。


【最後一哩路的安心錦囊】

病人有自殺的念頭,是因為有精神疾病嗎?例如憂鬱症?我該如何幫忙有自殺念頭的家人呢?

※確實合併有精神疾病而有自殺意念或企圖的病人,通常需要精神科治療團隊的幫助,必要時,可能得要住院、療養一段時日。但是大多數的末期病人具有自殺的念頭,常常不是因為憂鬱,而是因為無望感。

在安寧照護中,會評估病人是否有「失志症候群」,這是21世紀才開始被受到重視的問題。「失志症候群」是指一個人因受苦於身體或精神疾病而產生的一組症狀群,主要為心理或靈性上的問題,介入則以心理、靈性角度切入為主。

病人會感受到無助感、被困住感,他們專注於個人的失敗、缺乏有價值的未來,失去生活的意義與目標,也失去希望,適應動機下降,並且表現出社會疏離、孤立、缺乏支持感。若是這現象持續超過兩週,就有可能是失志症候群的表現,但是一般人常誤解為是憂鬱症發作,而要求其服用藥物,病人也因此更難得到心理、靈性上的支持。

※病人有自殺的意圖,一定要讓醫療人員知曉。醫療人員會協助相關資源的介入,以及照護環境的要點指導。

萬一病人在防範下,仍舊進行自殺行為,此時,身邊的家人通常會產生高度的內疚感,因此也必須要即時的介入,以免成為第二個受害者。

自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995(要救救我)


• 本文摘自:《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》

• 出版社:寶瓶文化

• 出版日期:2019年3月

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