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用半輩子喚一絲笑容 照顧者的人生舉步維艱

2018/03/09 林秀姿、鄧桂芬、劉嘉韻

林大哥,60歲,照顧爸媽30年,錯過婚姻,隔絕社會。 記者林俊良/攝影
林大哥,60歲,照顧爸媽30年,錯過婚姻,隔絕社會。 記者林俊良/攝影

林大哥年近60,大半人生都用來照顧父母,照顧者資歷長達30年。失明的父親早幾年走了,林大哥最近送走重度失能又有人工肛門的母親,但卸下照顧重擔,並沒有讓他變得輕鬆。照顧母親是林大哥生活的全部,他錯過婚姻、30年來與社會隔絕,人生如何繼續,舉步維艱。

陳爺爺,80歲,抱老伴上下輪椅19年,有一天,抱不動了怎麼辦? 記者胡經周/攝影
陳爺爺,80歲,抱老伴上下輪椅19年,有一天,抱不動了怎麼辦? 記者胡經周/攝影

老伴顧老伴 萬一哪天抱不動…

記得那年,陳大哥傍晚與太太散步,太太無預警昏倒,送醫發現腦中風。19年過去了,現在坐在輪椅的陳太太整齊漂亮,瞇著眼睛笑得好甜,像個4、5歲孩子。夫妻倆有退休金,有餘力聘請看護,但陳大哥和2個女兒放心不下,陳太太上下輪椅都由陳大哥親手抱著,身體累,心裡更累,自己年近80,不知還能照顧太太幾年。

86歲的林奶奶失智後,總在清晨偷跑出門亂晃。獨自照顧奶奶、高齡91歲的林爺爺疲於奔命,多次到派出所領回奶奶,他決定把家裡出入口封死,2個老人鎮日枯坐家中。不少人勸林爺爺,重度失智的奶奶應該送到安養院,但他說:「以前是她照顧我,現在換我照顧她。」

林爺爺,91歲,以前太太照顧我,現在換我照顧她。 記者黃仲裕/攝影
林爺爺,91歲,以前太太照顧我,現在換我照顧她。 記者黃仲裕/攝影

78萬失能者 逾半由家人照護

全台約78萬失能者,過半數由家人照顧,隱性照顧者約270萬人,這些照顧者就在你我周圍。從他們身上看見台灣邁入高齡社會的「新三重苦」:一苦老老照顧;二苦7成5的照顧者都是女性,大齡女兒或媳婦扛起重責;三苦離職照顧的人增多,勞動部曾統計每年有13萬人因照顧而離職。

名片一大疊 不知該向誰求助

長照2.0正式上路,除了服務項目增加,最大的不同是首度將照顧者權益納入,但照顧者與被照顧者,感受到了嗎?

「阿公拿一疊名片不曉得要打給誰,復康巴士、送餐、居服各有名片,沒人幫他整合。」弘道老人福利基金會台中服務處主任張瑋芩描述,居家服務常遇到長輩看著名片發呆。家總秘書長陳景寧也表示,照顧者最痛苦的是不知道資源服務有哪些,即使知道也不合用。

弘道老人瑞智互助家庭提供延緩失智的活動。林爺爺曾帶著奶奶參加活動,他也可以趁機喘...
弘道老人瑞智互助家庭提供延緩失智的活動。林爺爺曾帶著奶奶參加活動,他也可以趁機喘息。 記者黃仲裕/攝影

林大哥說,過去預約接送服務,電話常打不通;想把失智母親送安養,多數機構卻稱只收「全癱不會動的老人」;日照中心像安親班,他一人照顧父母兩人,誰來接送?他苦笑說,「居家服務時數依健康人需求制定,但重度失智或失能者,餵一口飯都得花上半小時。」再者,不好用的服務也得自費3成,讓這些照顧者寧可自己來,極少申請。

身心障礙聯盟秘書長、行政院長照推動小組委員滕西華分析,政府服務要個別申請、個別稽核,如復康巴士每次申請限於一周內,周周都要上網申請,一旦錯過就無法去醫院;又如若想增加居服時數,須先到照管中心申請變更,或是本來不需要送餐,現在想新增送餐,也要重新申請。

沒錢請看護 只好辭職自己顧

她更坦言,連她身處社福體系中,是「專業」的照顧者都要費心費神,何況是一般人,有錢的只好請外籍看護工,或是送養護機構。但更多家庭為了照顧失能者,被迫失業或是非典型就業。

衛福部前次長、陽明大學教授李玉春強調,平均每個失能家庭只有零點4個照顧人力,跟農業時代很多人照顧一個失能者截然不同,因此主要照顧者的壓力很大,有三分之一的人無法負荷壓力,導致照顧悲劇頻傳。

「政府變相懲罰照顧者,」台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭說,台灣有4成以上家庭是老人與子女同住,高出亞洲其他國家許多,但如何幫家庭照顧者找替手?政府想到的就是引進外籍看護工,外籍看護工逐年增加,便凸顯政府怠惰。

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