踏上人生的最後一哩 安寧照護不讓你走投無路

大家都知道安寧照護是照顧著生命即將走向終點的人，然而，有的時候，生命還沒走向終點，選擇卻已經走向終點。走投無路的人生，也時常敲響著安寧照護的大門。

幻聽不時地慫恿著她自殺

水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕，手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投，卻發現，連投出這樣一顆球的權利都沒有。

我們就在這樣的狀況下，與水姨和她的女兒相見。

那時，水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功20餘年後，莫名其妙又跑出來的併發症所苦。因為無法吞嚥與呼吸困難，水姨在外科醫師的照料下，做了一個氣切造口，讓呼吸功能可以穩定，然後經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。

之間有段時間症狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術後平穩的日子，孰料這一回不到半年，症狀又全部復發。

外科醫師幫水姨安排了檢查，發現之前擴張的地方，並沒有問題，也因此沒有繼續做擴張治療的必要，但同時也發現了食道與喉頭的肌肉，幾乎沒有在動彈，也就表示要仰賴著原有的喉嚨與食道繼續吞嚥食物，已經不再可能。如果要進食，接下來，就只有考慮人工造廔口一途了。

但是水姨拒絕了，經過了這20多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調症、反覆的食道擴張術等種種歷程，身心逐步地被摧枯拉朽，不但失去了最基本的生活功能之一，也宣示著，她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。

一直無法獲得穩定良好控制的幻聽，不時地慫恿著她自殺。陸續幾次的自殺企圖，也沒有死成，現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇，水姨累得再也舉不起步伐。

除了拒絕了外科醫師施行人工造廔口的建議，還詢問醫師能不能讓她安樂死。她實在活得痛苦，也一直在拖累女兒。

這樣的受苦，誰都不忍心

外科醫師撥了通電話到我的診間。問我，是否能見一見這對母女，看看有什麼方法可以幫忙她們。這樣的受苦，實在是誰都不忍心。

水姨不是末期病人，我想，外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我並沒有名正言順的理由，可以提供安寧照護給這個病人，但這是一個不可治癒又每況愈下的疾病。病人拒絕了侵入性的維生醫療，又被明顯的精神症狀侵擾著，心理狀態極度不穩定，現在更是提到死亡意念。

除了善於提供舒適症狀照護、不可治癒疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊，外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送，而我在電話這頭，實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。

有時，制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭，像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊，卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌症，或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭，即便生命就真的是要走向終點了，卻是不被健保允許接受安寧照護的，這與我們在理念上，認為以病人需求為第一優先的期待，還真是背道而馳。

我知道我們能幫上水姨和女兒一些事，但我得和她們見面，才有辦法談，也才有辦法，瞭解她們的需要是什麼。

水姨真的非常想死。她說，現在只要讓她獨處，她一定會馬上想辦法尋死。

她的幻聽現在強勢得不得了，幻聽的聲音告訴她，她是個該死的人。而近幾次的就診，醫師也告訴她，沒有辦法了，更加深她認為自己沒有任何存活價值的觀感。

水姨說著這些話的時候，女兒一直專注地聽著。我相信她不是第一次聽到這些話，但她並不像其他焦急的子女一直插話，並且徒勞無功地說著，要父母不要胡思亂想這樣的話。

她的關心很鎮定。她所背負的我當時還無可想像的壓力，也處置得恰到好處，但卻是她這樣的認份與無怨，讓我更加地希望能夠幫上點實質的忙。

我用「事實」與她談

所以，我們就從自殺這件事情談起。在那當口，其實沒有什麼一蹴可幾的方式，但是我從病人的敘說中，聽見她對於自己身心狀況，所造成女兒這一路以來的負擔，感到非常抱歉。希望了結自己之後，可以讓女兒不再如此辛苦，所以，我決定用事實與她談。

即使受嚴重的幻聽精神症狀的干擾，一直以來，水姨的認知能力並沒有受損，對事實利益的衡量，也一直還是很妥當的。因此，我想請水姨想遠一點，如果真的照她的想法去進行，到底結局是不是她所想像的一般。畢竟大多時候，病人所假想的做法，和醫療實際上會發生的狀況，可是相差了十萬八千里。

「水姨，如果你真的死在家裡了，你覺得女兒會因此而輕鬆，還是更麻煩？」

水姨愣住了，我想應該沒有人這樣和她談過話。

『我也不知道。如果我真的自殺死了，我女兒會怎樣？』

「水姨，你會是意外身亡的，所以女兒要接受警察的調查，就算這些例行的詢問，很快就會結束，你也必須等到檢察官和法醫來司法相驗後，才能拿到死亡診斷書，才能開始忙後續的事。而且你們住大樓耶，這些事一來一往，應該會有很多鄰居來關心或好奇吧。女兒還要應付這一些喔！」

『我不要再給我女兒添麻煩了。好，我不自殺了。可是我真的不想要任何外來的醫療了。我真的活得很辛苦。』

即使如此，我們還是知道獨處對水姨來說，是危險的，所以我很快地和女兒討論了幾個方案。

也許可以去照護機構，但是大多數的機構其實不太願意照顧精神疾病的病人；也許可以在家請看護，但是願意負擔這麼大責任的看護，恐怕不容易找，就算來了，可能也容易辭職；也許可以到精神療養院去住院，但是水姨現在的痛苦，不只是幻聽的症狀，還包括很多生理上的問題。

過去女兒曾經試著將媽媽帶去住院，然而因為需要內、外科醫療的處理，便轉院出來。然而，當內、外科醫療的問題處理完畢，又沒有床位可以入住了。

討論來，討論去，似乎只有第一個方案最可行，就是得碰碰運氣，而女兒的效率也很驚人，下午竟然就找到了一個願意幫忙她們的機構。

暫時性安置好沒有安全的大疑慮後，我們開始執行水姨的照護計畫，目標是死亡前尊嚴、無痛苦，所以開立了藥物緩解氣道與喉嚨的阻塞、分泌物多的症狀，與治療師合作，找尋簡單補充水分較能夠吞嚥成功的方式，會同精神科醫師訪視，更改處方，讓幻聽改善，也慎選抗精神病藥物，降低可能會影響吞嚥功能的風險。

開始享受生命中的美好

而讓人欣慰的是，當越來越多的人加入團隊，接納了水姨所有的過去，以及對未來的選擇，她的身心狀態也逐步穩定。

不只幻聽改善，心緒平靜，甚至透過簡單的藥物調整與復健訓練，可以慢慢地再度進食。而很幸運的，是她入住的機構，也給了她一個非常自在的活動空間。

水姨感到非常的安心，也感受到她不再需要為了自己要脫離苦難一事，聲嘶力竭的抗爭，開始試著去享受生命中小小的美好與幸運，會為了吃下幾口飯而雀躍，為了外孫到機構短短的陪伴，而感到期待。

水姨終於又像是在過日子了。三個月後，水姨進食和精神症狀更加穩定，也回了家一趟，參加了外孫三歲的慶生會。那日，恰好有團隊中的醫師、護理師和心理師去訪視她，和他們一起合唱生日歌並留影。

護理師捎給我照片，告訴我：「水姨病都好了喔！」

我真的好感動。通常，我們說病人的病都好了，是告訴家屬，已經離世的病人，不再受病痛折磨，讓他們安心，但這是第一次，我們說病人的病好了，是真的好了。一個從來沒有期待自己能夠有健康與正常生活的病人，第一次如此開懷地笑著。

水姨現在定期回我的門診拿藥與診視。她告訴我：「我越來越好了！」看著她紅潤的臉龐，我想著，幸好，我們當初接納了她對死亡的渴求，陪她一起進了深淵，也才能有，再陪她上岸的一天。

自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995（要救救我）

• 本文摘自：《因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索》

• 出版社：寶瓶文化

• 出版日期：2019年3月