為社會開帖「理解藥」 癌友組盟發聲：我們都有病

罹癌生病了，是不是就不再能夠工作？年輕人罹癌了，就等於末日到來嗎？

根據衛福部2019年6月統計，癌症37年來蟬聯國人十大死因之首，55歲以上的高齡族群仍為最大宗，比例高達85%，然而，有一群年輕的癌友患者卻鮮少被看見。

作為癌症患者中的「少數族群」，3位平均年齡不到30的癌友成立病友聯盟「我們都有病」，以多元方式包裝沉重疾病議題，為自己發聲的同時，也對這個社會提出屬於年輕病友的溫柔倡議。

我們都是年輕人 都是癌症診間的「少數族群」

新婚剛滿3個月，潘怡伶（Mina）五年前走進診間時，是當中最年輕的乳癌患者，回憶起當時的徬徨，她依然印象深刻。「醫生那時看我太年輕了，甚至不敢刺激我，只含糊地說我體內好像有一些不好的東西，要想辦法用藥拿掉，從頭到尾都沒有說出，『妳得了癌症』。」

即使身邊有許多「學姊」給予安慰和建議，但年紀都大她1輪左右，年輕就罹癌怎麼辦？我還能生小孩嗎？面對這些問題，卻沒有人可以告訴她答案。強烈的孤獨與不確定感，驅使Mina在社群媒體上成立年輕乳癌病友社團，交流資訊，也尋找同伴。

謝采倪（Ani）26歲被確診罹患淋巴癌，正是衝刺事業的時候，人生卻被迫停擺。她因化療掉光頭髮，走在街上被罵人妖；也曾被親人質疑「一定是生活習慣很差，才會那麼年輕就罹癌」。明明生病了，卻要面對眾多酸言酸語和歧視，她一開始不滿，後來乾脆幽默以對，大秀光頭唱嘻哈，在網路上獲得不少關注。

「年輕癌友對彼此的敏銳度都很強烈」，Mina說。她與Ani很快在網路上相識，同感社會對癌症病患、特別是年輕病友的不理解與成見，決定與另一名年僅22歲即罹患骨肉癌的夥伴蔡孟儒（Ruru）一同成立「我們都有病」病友社團，希望拉開一張支持網，接住同樣無助的病友們，打造友善病友的社會。

針對癌症的相關社群已有很多，「我們都有病」的特殊之處在於，他們討論的議題不限定某種癌症、甚至不分病別，任何重大傷病症都涵蓋其中。他們認為，不同病別在社會上的遭遇與心理情境其實類似，沒有特殊化的必要。透過「我們都有病」的平台串連，病友們不必再孤軍奮戰，也可以產出更大力量。

搭起溝通橋梁 把有病議題「傳染」給無病社會

「我們都有病」在線上發起跨病別病友故事專訪、疾病相關懶人包；也不定期舉辦探討醫病關係的實體講座、音樂會與相關病友聚會，透過各種活動形式，將疾病議題推及到更多人面前。

在這些活動中，除了病友身影，也經常可以見到健康的人「掛號」參與。

Mina認為，「如果只在病友圈內傳播，的確可以得到很多同溫層的支持，但外面的人依然不了解我們的情況。」因此，「我們都有病」經常透過有趣、衝突的元素包裝嚴肅疾病議題，以此提升大眾了解興趣，吸引即使沒有得病，但同樣關心疾病議題的人加入。

「我們想做的是搭建起社會的橋梁，將『有病』的議題，推廣給更多『無病』的族群認識。」Ani說。

他們曾邀請「有病講師」分享，身為助人的心理工作者，自身同樣面臨身心困擾時的經歷。講座推出後場場完售，還被邀請到外縣市加開場次。有許多報名的人甚至沒有得病，只是單純對議題感到好奇。

倡議病友友善職場：多一份包容、理解就能做到

人生老病死，生病本來理所當然，但在不該生病的時候生病，緊跟著來的是各式標籤貼上。因為生病被迫中斷的職涯、無法長時間工作，在追求功成名就的社會下，仍讓多數病友身體生病，心裡也跟著煎熬，浮現喪失價值感的「存在危機」。「罹癌後大概有半年時間，我都覺得自己就是個廢物」，Ani說。

「目前社會還沒有足夠的包容力，去友善對待遇到這些事情的這群人。」團隊中唯一「健康」的成員劉桓睿（Eric）觀察，「這是年輕癌症病友在社會上面臨的普遍困境。」

希望協助病友重建自信與價值感，「我們都有病」聘僱病友協助參與組織活動，例如講座分享、採訪撰文或主持廣播等，目的是透過提供一個高支持的友善舞台，讓病友們能在其中嘗試人生的不同可能。

有病友原本是不善言辭的家庭主婦，罹癌後透過演講找到分享成就感，之後成為講師，最後甚至出書變成作家。

除了賦權病友，「我們都有病」更希望做的是向社會提出倡議，給予病友一個更包容的求職環境。「我們希望透過這些活動，展現出病友的動能，也期待最終能有更多企業願意響應，釋出友善病友的職場空間」Eric說。

不過回到源頭，Mina認為，其實病友真正需要的，並不是同情或憐憫，而是一份能尊重彼此差異的包容與理解。「其實現在這個社會人人都有病啊，只是你的病有沒有被寫入健保卡裡而已。」

「需要被幫助本身就是個標籤，只要理解我們與周遭的人本來就都存在著差異，會有各自的需要，互相包容就好。」

抓一帖良藥 病友從零再出發

「我們都有病」期許能以社會企業形式，持續替病友族群尋覓解藥。去年底他們剛辦完「生命從零Life is jungle」音樂會，演唱會收入全數投入病友專訪的採訪製作中；也即將集結過去一年48篇病友專訪出版新書，書名就叫《我們都有病》，希望藉由出版書籍，讓社會與病友間，產生更多理解與對話的可能。

目前他們也在持續蒐集病友圖像，希望能以足夠樣本數，探討、歸納出病友在醫療形式或藥物選用上的顧慮與需求，縮短醫病間溝通落差，為病友帶來更多實質幫助。

透過這些事情，「我們都有病」想要告訴病友們：生命從零不必害怕，帶著一帖良藥，我們一起出發。